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Attualmente
della malattia di Parkinson se ne parla di più. Molto
meno si parla, invece, delle persone (malati e familiari)
che si trovano direttamente ad affrontarla. Oggi
la fatica di vivere nel quotidiano rappresenta
una costante comune giornaliera per molte persone. Un
po' di storia non fa mai male per dire che la malattia di
Parkinson esiste da molto tempo.
Nell'antichità,
Galeno, il medico di Marco Aurelio, diagnosticò i sintomi
della malattia di Parkinson al suo imperatore; molto più
tardi anche Leonardo da Vinci li individuò in persone che
lo circondavano. Tali
sintomi, che affliggono persone in ogni parte del nostro
pianeta non hanno risparmiato né risparmiano i potenti ed i
personaggi famosi. Tra questi ricordiamo Adolf Hitler, Mao
XeTung, Arafat, Reagan, il generale Franco, Mohammed Ali, J.
Fox, Rita Haworth, il Santo Padre (personaggi questi di
quattro diversi continenti), insieme alle 2OOmila persone
che attualmente in Italia convivono quotidianamente con
questa malattia.
Il
Dottor James Parkinson la presentò come "paralisi
agitante" e successivamente ad essa furono associate la
"rigidità muscolare" e la "lentezza nei
movimenti".
Il
Parkinson è semplicemente una malattia degenerativa che non
fa morire.
Dietro
alle evidenti reazioni del corpo ed alla difficoltà di
rimanere autonomi, la persona che ne è coinvolta perde la
stima di se stessa, si chiude di fronte al "mondo
sociale ed affettivo", diventa inattiva, peggiorando
così il proprio stato di salute psico-fisico.
Come
Psicologa volontaria che opera nella sede dell'AIP di Roma,
sono ormai consapevole di quanto sia complessa,
imprevedibile nelle sue reazioni, la problematica nella
sfera emozionale ed affettiva per la persona che ne viene
coinvolta e per i familiari che la circondano. Ci
sono individui che preferiscono ignorare la malattia, altri
la nascondono a tutti coloro che li circondano, perché
preferiscono tacere su ciò che succede al proprio corpo o
al corpo di un proprio caro; altre persone la rifiutano
impedendo a chiunque di aiutarli, sostenerli, per
"vincere" la malattia e non solo per sopravvivere
al Parkinson.
Molto
spesso, infatti, "chi" ne viene colpito si
vergogna delle strane reazioni del corpo, della lentezza con
la quale si interagisce agli stimoli esterni, nonché della
sofferenza provocata dalle parti del corpo perché oggi la
nostra società chiede al singolo la rapidità nella
prestazione, l'efficienza ed una perenne salute psicofisica.
Ed
è all'interno di questo tipo di società che esistono anche
malati di Parkinson che lottano e vincono ogni giorno sulle
strane e complesse manifestazioni della malattia; vincono da
protagonisti soprattutto nel rapporto con il mondo esterno.
Si riprendono, in altre parole, i ruoli di marito/moglie,
padre, amico, lavoratore e cittadino, ruoli messi in
discussione dalla diagnosi al prosieguo della malattia
stessa. E vincono soprattutto perché superano la vergogna
delle manifestazioni strane ed imprevedibili del loro corpo,
dei loro limiti nella comunicazione e della lentezza delle
loro prestazioni. Sono
queste le persone che
si "scoprono", si aprono e vivono in mezzo agli
altri ed alla società.
Chi
contrae la malattia di Parkinson, infatti, spesso ha bisogno
di essere sostenuto in questo processo di crescita e di
cambiamento: non si aiuta il malato
se viene soltanto compatito, sopportato, rifiutato ed
anche scambiato frequentemente per tossicodipendente,
alcolizzato ecc. nel caso che il suo corpo si blocchi, tremi
o si muova in modo strano ed insolito.
Si
aiuta invece a vincere sulla malattia se, da una parte, il
"parkinsoniano" diventa consapevole di essere un
individuo ancora socialmente integrato, attivo senza
distinzione di età e, dall'altra parte, la
"collettività" si
apre ad una
costruttiva e corretta informazione sulla malattia stessa,
in attesa che la ricerca scientifica dia una svolta
soddisfacente alla sua soluzione.
Ed,
in attesa che ciò avvenga, usciamo tutti, parkinsoniani e
non, dall'apatia, dall' intolleranza, dalla passività e
dalla nostra "non conoscenza" per rendere migliore
anche la nostra vita.
Dott.
Maria Zampiron
Psicologo
- Consulente A.I.P. sede di Roma
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