Grado (GO) - 20 - 22 Settembre 1999

Spiragli di emozioni e colori: il senso della vita nella demenza

L'arte della gestione delle emozioni nella relazione con la persone affetta da Alzheimer

Gianni Rinoldi - Responsabile servizi assistenziali Casa Anziani Rovereto

'dato che siamo tutti parzialmente ciechi,
il meglio che possiamo fare 
è sostenerci l'un l'altro così che la vista di uno possa compensare la miopia dell'altro e viceversa ' (Waelder)
E' un'impostazione particolarmente suggestiva quella di evidenziare e sottolineare gli elementi di solidarietà che legano insieme care giver-operatori-persone affette da Alzheimer per un adegata gestione ed un rafforzamento positivo delle emozioni vissute e manifestata. Lavorare con persone che soffrono di AD può suscitare profonde emozioni, perché si 6 di fronte ad una malattia che compromette gran parte di ciò che più caratterizza la nostra realtà di esseri umani.
Gli operatori infatti si trovano di fronte persone anziano, cognitivamente e mentalmente menomate, fisicamente e funzionalmente disabili. Confrontarsi con tatto queste condizioni (spesso contemporaneamente presenti in una stessa persona) può giustificare reazioni assai pesanti.
Si aggiunga che molto spesso l'operatore deve occuparsi anche dei membri della famiglia, e questo costituisce un'altra dimensione del lavoro.

Tutto ciò fa sì che quanti operano in tale contesto:
- sperimentino spesso sentimenti di tristezza, frustrazione, impotenza e paura di essere un giorno vittime della stessa malattia;

- in alcuni ambienti per di più si deve far fronte a comportamenti difficili quali: il vagabondaggio, l'aggressività, comportamenti, sociali inadeguati, oltre a tutti i bisogni nelle ADL. Comportamenti e richieste che possono mettere alla prova la pazienza, che fanno dubitare dell'utilità degli sforzi e della competenza.

- sono inoltre da tenere presenti i vissuti rispetto al nostro stesso invecchiamento e nei confronti dei nostri stessi genitori e di altre persone significative che possono avere la stessa età ed analoghi problemi delle persone affidate.

In un quadro così complesso diventa importante ed indispensabile:

- prendere coscienza dei particolari sentimenti che influenzano i singoli operatori;

- osservare come questi sentimenti e pregiudizi contribuiscano a determinare l'opinione che si ha dei familiari delle persone AD.

Non è raro infatti che un operatore si senta come figlio 'ideale'. Egli vede il malato AD sotto una luce totalmente positiva, compete con i figli adulti che, più realisticamente, nutrono sentimenti ambivalenti. Egli Così prete le difese del malato AD e mi sente superiore ai figli, comportandosi come il figlio perfetto di un genitore perfetto e lascia i veri figli nel molo dei bambini cattivi e rifiutati.

Le emozioni degli utenti e quelle degli operatori diventano ugualmente necessarie a valutarsi e ad osservarsi, facendo cadere quella barriera invalicabile che normalmente si pone tra i comportamenti personali e quelli professionali.
Poniamo dunque il tema del TRANSFERT e del CONTROTRANSFERT. Mentre con il Transfert intendiamo la descrizione dei sentimenti che gli utenti hanno verso gli operatori e che sembrano facili da controllare, con il Controtransfert intendiamo riferirci a tutti i sentimenti che gli operatori provano nei confronti degli utenti.

Spesso gli operatori sono inconsapevoli dei sentimenti di controtransfert.
La formazione professionale infatti enfatizza l'oggettività, il distacco professionale, a spese della 'comprensione emotiva'.
Come acquisire allora consapevolezza di questi sentimenti che influiscono in modo così importante nel lavoro degli operatori?
a)prima di tutto invitando gli operatori ad osservare se stessi
Ci sono infatti alcune modalità con le quali
di manifestano i sentimenti, in tutte le relazioni di
aiuto con gli anziani e le loro famiglie:

- depressione o disagio durante il contatto o l'approccio, con alcuni malati AD ed i loro familiari,

- trascuratezza nel rispettare gli accordi, gli appuntamenti,

- sentirsi stanchi durante il contatto,

- inutile asprezza nel fare commenti,

- provare ripetutamente affetto verso qualcuno dei malati AD, andando al di là del proprio compito, facendo cose che per altri non si fanno,

- una esasperata tendenza ad insistere su temi o su. argomenti che portano al conflitto,

- una tendenza a desiderare il pettegolezzo professionale,

- un improvviso aumento o diminuzione di interesse per un determinato caso.
b) oltre all'osservazione di se stessi, è necessario avere uno spazio per confrontarsi e lavorare insieme su questi sentimenti. Così:

bisogna tranquillizzarsi e sapere che questi sentimenti sono normali e come tali sono provati anche da altre persone,

- sta poi ad ogni singolo operatore il creare o provocare occasioni di confronto,

- esemplificando, questo può avvenire in una supervisione individuale, in piccoli gruppi di consultazione, in gruppi di sostegno professionale, in altri contesti più ampi di tipo formativo.

Qualunque sia lo strumento a cui si fa riferimento, una cosa deve essere chiara: per essere operatori competenti la relazione tra controtransfert e demenza va visitata e compresa.
Relazione che è o può essere fatta di paura, di tristezza, di noia, perché ogni giorno ci si trova a fare i conti con rabbia, frustrazione, impazienza e senso di impotenza; ma anche con empatia, preoccupazione, ammirazione, soddisfazione ed altri sentimenti positivi.

Si 6 insistito troppo e troppo spesso sul Controransfert ed i suoi aspetti negativi, ma ci sono operatori che riportano opinioni molto positive riguardo al loro lavoro. La decisione di lavorare nel campo della geriatria sembra essere legata ad esperienze positive e rapporti felici con gli anziani della famiglia. Altri dal desiderio di lavorare con i nonni che non hanno mai avuto.
Alcuni operatori affermano dì tenere molto ai pazienti affetti da demenza, di essere contenti di poter migliorare la qualità della loro vita (anche se solo per un breve periodo) e di sentire che nel rapporto con loro si esprime qualcosa di umanamente significativo. Il lavoro non è più quindi solo un servizio, ma una esperienza arricchente, anche dal punto di vista personale.

Sono questi gli elementi di Controtransfert positivo che vale la pena di sottolineare e di indurre negli operatori che operano costantemente a contatto con gli anziani affetti da demenza.
E' un recupero di umanizzazione, quello che viene operato, senza il quale l'empatia resta parola di senso assai ridotto, priva di contenuti coinvolgenti e che non sarà mai in grado di raggiungere obiettivi concreti per le persone affidate.
Abbiamo fatta nostra tale convinzione ed è con tale impostazione che va compresa l'esperienza a cui mi riferisco in questa comunicazione; esperienza-progetto che intende proporsi, come provocazione Concreta ed occasione importante dì confronto con tutti noi che viviamo certamente situazioni analoghe e che abbiamo bisogno di esemplificazioni concrete a cui comunque riferirci.

L'esperienza vuole indicare in particolare:

A) Le testimonianze espresse e comunicate dagli anziani stessi sul loro nodo di intendere e di sentire;

B) Le linee di progetto di un Nucleo di Assistenza Protetta per ospiti malati di Alzheimer;

Alcuni dati ed indicazioni strategiche conseguenti.

Quello che gli anziani pensano e sentono di sé

Uno degli aspetti di cui si sente particolarmente la mancanza è la testimonianza diretta degli anziani sugli argomenti che li riguardano personalmente sui sentimenti e le emozioni che esperimentano e vivono; sui giudizi che esprimono e le scelte di valore che manifestano su aspetti importanti della vita.

Per questo abbiamo ritenuto necessario impegnare ed aiutare gli ospiti della Casa di Soggiorno ad esprimersi, a testimoniare, ad appropriarsi del diritto di manifestare pubblicamente il loro modo di pensare.

Lo abbiamo fatto con una modalità semplice, incisiva e costante. Una modalità che ha proceduto per tappe e per temi e che riteniamo valga la pena di evidenziare.

1 - Il metodo:
sono stati fissati incontri settimanali, da attuarsi nell'immediato dopo-cena, per una durata di 50'; le riunioni avevano lo scopo di. essere 'incontri di socializzazione e tali sono sempre stati; ad essi potevano partecipare tutti gli ospiti che lo desideravano e che fossero in grado di una qualche
utile collaborazione.

2- Dati significativi:
dal 1993 ad oggi sono stati effettuati n. 306 incontri, con una presenza media di 16 - 17 ospiti;
i temi trattati sono stati più esigenze manifestate che argomenti indotti;
l'incontro seguiva un metodo altamente partecipativo che era ed è prevalentemente per 'associazione di idee'.
3 - Il primo risultato importante al quale gli ospiti sono pervenuti & stato quello di cominciare a parlare, a raccontare, a chiedere, a manifestare sentimenti importanti, con semplicità e determinazione. Il tema centrale della prima comunicazione si è condensato intorno al nucleo dei 'DESIDERI'.
Ne è nata - con stupore - una conferma che già avevamo messa nel conto: per gli anziani il futuro conta, conta anche quando sono non autosufficienti; conta come modalità progettuale ed equilibrata della vita.Ne è derivata una pubblicazione che abbiamo concretizzato nel 1996 con il titolo: 'Noi ospiti della Casa di Soggiorno per Anziani: questi i nostri desideri'

4 - Il secondo importante progetto ha visto gli ospiti impegnati a discutere e preparare una 'Comunicazione agli Anziani che vivono in città'.
Tale Comunicazione sta per essere pubblicata e di essa indico i dati ed i contenuti più significativi. Ne nasce un'immagine di anziano che - anche quando è carico di problemi e di guai,- è inaspettatamente diverso da come viene per lo più immaginato. Come tale vale la pena di ascoltarlo attentamente, perché per sé viene ad indicare una strategia dinamica e di cambiamento nelle relazioni complessive.
5 - La presentazione di alcuni di questi dati, in sede di dibattito, presenterà un ventaglio di immagini e di sensazioni, di sentimenti ed emozioni, che hanno valore comunque nella relazioni di transfert e di controtranstert Esse in particolare andranno tenute presenti anche nella relazione degli operatori con ospiti malati di AD. Anche in questa situazione infatti - ne siamo convinti - mantengono integra la loro valenza positiva.

Le linee di Progetto de Nucleo di Assistenza Protetta per Ospiti malati di Alzheimer obbediscono, come ovvio ed ornai consolidato in letteratura, ai criteri fondamentali ai quali é necessario attenersi.
In particolare:
1 - è stato individuato un progetto operativo1
2 - sono stati indicati i criteri per la selezione e la individuazione degli ospiti AD ed ammissibili;
3 - è stata fissata la strategia per una corretta gestione della vita quotidiana degli ospiti accolti nel Nucleo;
4 - sono stati fissati gli obiettivi: ritardare il decadimento e l'aggrauemento dei sintomi; rafforzare le abilità residue;
5- l'analisi dei bisogni degli ospiti viene fatta con uno strumento Multidimensionale (V.A.O.R.). Sono così coinvolte tutte le professioni, ivi compreso il care giver familiare, al Fine di definire il progetto personalizzato;
6 - criterio e strategia portante di gestione è la individuazione e la suddivisione degli ospiti in sottogruppi funzionali alle possibilità riabilitative;
7 - i singoli gruppi sono affidati ad operatori definiti e costantemente relazionati.

I criteri così posti hanno permesso di raggiungere alcuni risultati significativi nella valutazione oggettiva degli ospiti.
Gli stessi criteri, per guanto attiene alle risorse umane. hanno condotto a relazioni importanti, costanti e motivate da parte degli operatori, che si sentono personalmente impegnati a capire, a condividere, a proporre, a gestire.


  

ALZHEIMER PORDENONE

V.Nuova di Corva, N° 40

C.AP. 33170 PORDENONE

Tel. 0434-598300 Fax. 0434-510581