Grado (GO) - 20 - 22 Settembre 1999

Spiragli di emozioni e colori: il senso della vita nella demenza

Ascoltare l'anziano demente…

Deborah Rastiello - Psicologa Associazione Alzheimer Piemonte 

Dal momento in cui mi è stato affidato il titolo di quest'intervento, ho iniziato a cercare del materiale sulla comunicazione. Non avrei mai immaginato che, nei vari libri che ho sfogliato, venisse data tanta importanza al modo dì parlare e così poca alle modalità di ascolto, quasi che per comunicare fosse sufficiente produrre dei vocaboli.
La cosa strana di tutto ciò è che noi siamo stati abituati ad ascoltare da sempre, fin da quando siamo stati concepiti. Inizialmente era il battito del cuore di nostra madre, la sua voce, in seguito tutti i rumori dell'ambiente che ci ha circondati dopo la nostra nascita, finché, verso l'anno, abbiamo scoperto l'importanza del suono e della parola. Accade così che, dopo avere ascoltato per tanto tempo, impariamo a parlare sempre di più e ed ascoltare sempre di meno.
Parlare alla persona demente è indubbiamente più semplice ed economico che starla ad ascoltare, ci consente di non entrare in relazione, di non metterci in gioco, di non doverci sforzare per capire.
Sfuggiamo alla paura di rispecchiarci nel vecchio demente negandogli ogni possibilità di ascoltare i suoi bisogni, le sue emozioni, privandolo della dignità che si conserva attraverso un rapporto umano autentico.
Spesso la persona demente viene identificata con la sua malattia, malattia che si trasforma in una rigida ed invalicabile barriera tre il normale e il vecchio.
Il soggetto demente, costretto in una diagnosi che progressivamente gli nega le normali capacità delle persone (egli diventa a-fasico, a-prassico, a-gnosico,...) inizia a vivere in un ambiente dove gli viene richiesto sempre meno, che lo emargina, senza dargli modo di sfruttare le sue risorse residue e nello stesso tempo legittima la sua passività.
Tutto ciò accresce il senso di isolamento che il demente vive dentro di sé e che sente confermato nella vita di relazione e spesso anche nel contesto familiare.
Dare valore alle singole personalità, rispettarne l'individualità, considerare quindi il demente come persona e non come individuo mancante, utilizzando un approccio terapeutico che si serva della relazione come strumento di cambiamento, ci consente di uscire da una spirale di interventi tentati più che pensati. Infatti, il susseguirsi di tentativi e fallimenti fa entrare il malato e la sua famiglia all'interno di un circolo vizioso in cui si alternano le speranze per un farmaco miracoloso con lo scoraggiamento più totale.
Rischiamo così di allontanarci sempre di più dal malato, mentre dovremmo favorire l'uscita dalla chiusura e dall'isolamento.
Un modo diverso di vedere le persone dementi potrebbe essere, invece, staccarsi dalla normale definizione di demenza che spoglia il malato di ogni capacità, per riuscire a scoprire l'individuo nella sua interezza. Smentire la demenza è utopico, ma è anche l'unica posizione che permette di continuare un lavoro relazionale senza cedere a posizioni disfattiste (Messy, 1996).
Presupposto della comunicazione è l'ascolto, l'anziano va quindi ascoltato, non perché vecchio, ma perché è un individuo, con ancora una sua personalità, Se anche il demente ha perso identità di pensiero e la possibilità di comunicare attraverso processi verbali comprensibili, non significa che non gli sia possibile relazionarsi con gli altri; i processi effettivi resistono, c'è un ripiegamento sulla percezione delle emozioni e dei sentimenti, attorno a cui si organizza una nuova forma di comunicazione. Le memoria degli eventi lascia il posto alla memoria degli affetti, la logica lascia il posto all'emotività.
Entrando in relazione con gli anziani dementi carichi di pregiudizi, non riusciremo ad ascoltare ciò che essi ci comunicano. Bion afferma che è solo denudando la nostra mente dall'ingombro della memoria e del desiderio, che ridurremmo al minimo il rumore dell'apprendimento e ci apriremo al soggetto, udendo e provando qualcosa. Cerchiamo di ascoltare e di comprendere partendo dalla posizione di non sapere, lasciamo quindi da parte le ipotesi della "scienza" per far spazio ad una genuina comprensione di ciò che accade (Bion, 1973).
Immaginiamo ora per un momento di avere problemi di memoria: vogliamo dire una cosa per noi importante che improvvisamente ci è tornata in mente, iniziamo la frase, ma non troviamo la parola che le dà il significato, dopo un grande sforzo la ricordiamo, ci sentiamo sollevati, la nostra angoscia scompare, ma ecco che ci accorgiamo che il nostro ascoltatore, stufo di aspettare, sta pensando ad altro e non ci ascolta più. Probabilmente questo ci innervosirebbe, ci farebbe sentire vuoti e privi di valore, portandoci forse a rinunciare da subito alla prossima occasione.
Aver perduto la memoria è un po' come essere ciechi e doversi rendere conto a tastoni delle forme e dei colori. Se nessuno lo ascolta mentre tenta di trovare un nome alle cose, il demente finirà per perdere il senso non solo del suo comunicare, ma anche delle cose stesse.
Ciò che rende tutto più complesso è che siamo sommersi da molti dubbi e poche certezze. Forse questi malati capiscono tutto, vivono la malattia dentro sé senza poterne parlare e quindi, se non gli viene concessa una comprensione reciproca si chiudono nel mutismo e regrediscono. Ma non è perché la comunicazione sembra interrotta che non c'è ricezione, bisogna continuare a mandare messaggi e ascoltare i loro, anche se sono dei silenzi.
Nella demenza, la parola perde la funzione di mediatore del legame, lasciando il posto al silenzio ed all'incomprensione. Non occorre cercare significati nascosti, ma bisogna partecipare alla creazione di un involucro che contenga qualcosa di questa sofferenza.
Noi dovremmo quindi adattarci ad un ritmo di conversazione particolare, con una iniziale sensazione di angoscia data dallo stare faccia a faccia, con dei tempi più lunghi per la formulazione delle frasi ed un desiderio precoce di entrambi (per motivi diversi) di terminare ed andarsene.
Troppo spesso non si parla con gli anziani dementi, ma si parla di loro e si cerca di farli parlare per osservare l'andamento della malattia.
Bisogna invece stimolare la comunicazione verbale, appoggiandosi sulle funzioni integre, attraverso un atteggiamento caldo e valorizzante ed evitando situazioni frustranti. Inoltre occorre favorire anche la comunicazione non verbale, la mimica, il linguaggio del corpo, cercare di dare un senso ad un momento di aggressività o ad un malumore passeggero.
Naomi Feil (1996) ci dice che questi nostri anziani hanno come ultimo scopo quello di morire in pace. Questa pace probabilmente la possono perseguire soltanto esternando le emozioni che per tanti anni hanno tenuto dentro di sé. Si dovrebbero allora legittimare e riconoscere i sentimenti delle persone, perché negare i sentimenti annulla gli individui.
Uno dei mezzi di ascolto potrebbe essere l'empatia, il sintonizzarsi con la realtà interiore del soggetto del paziente. L'empatia fa si che si ascolti l'altro con attenzione sincera, con il risultato di farlo sentire compreso, facendogli aumentare l'autostima e la fiducia in se stesso ed in noi.
Ascoltiamo dunque i loro racconti, senza la pretesa di verificarne l'autenticità, ma pensando che ciò che udiamo è la loro verità, il loro mondo. Se loro vivono in un'altra realtà dobbiamo aiutarli a convivere con essa, non ha più senso tentare di riportarli nella nostra.
In questo loro mondo, spesso prendono vita degli oggetti o delle persone che vanno a rappresentare importanti oggetti o persone del passato. Si tratta di simboli che tutti noi utilizziamo normalmente, la differenza è che nell'anziano demente diventano concreti e fondendosi perdono le loro singole identità. Ecco allora la signora che stringe a sé la sua borsetta, che rappresenta anche tutta la sua vita e la sua soggettività. Dobbiamo esserne coscienti quando, al momento di farla coricare, gliela strappiamo di mano, lasciandola nella sua disperazione. Il dramma è che noi le togliamo ciò che le è rimasto della sua vita e lei non può sapere che il giorno seguente gliela restituiremo come se nulla fosse accaduto.
Abituiamoci allora a non ascoltare solo le voci dei nostri pazienti, ma anche i loro simboli, gesti, espressioni ed emozioni. Chi sa comunicare solo al livello logico, verbale, si sente a disagio di fronte ai loro momenti di aggressività e ricorre immediatamente ai sedativi, lasciando il malato senza voce.
Riflettiamo allora su noi stessi, tentando poi di allargare i nostri tempi e i nostri spazi di ascolto, nell'intento di ricollocare il paziente all'interno di relazioni affettive e familiari dove possa ritrovare il senso del proprio esistere. Nella prospettiva quindi della valorizzazione della relazione e delle risorse residue e della negazione delle perdite, possiamo anche essere d'accordo con Elie Wiesel quando afferma "il malato di Alzheimer è come un libro che perde ogni giorno una pagina e di cui non resterà infine che le copertina", ma dovremmo comunque ricordare che le copertine dei libri sono colorate, contengono spesso fotografie ed attraverso il titolo ed il riassunto ci danno la sostanza di tutta la storia narrata nel loro interno, anche se dentro non ci sono più pagine leggibili. 

Bibliografia:
Bion W.R. (1973). Attenzione e Interpretazione, Armando, Roma
Feil N. (1996), II metodo Validation, Sperling & Kupfer, Milano
Le Gouès (1995), La psicoanalisi e la vecchiaia, Borla, Roma
Messy J. (1996), La personne agée n'existe pas, Payot, Parigi
Vazou F. (1996), La démence pathologie individuelle et collettive. Exemple de prise en charge in Psychotérapìe des démences, 202-209, John Libbey Eurotext. Paris

  

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