Grado (GO) - 20 - 22 Settembre 1999

Spiragli di emozioni e colori: il senso della vita nella demenza

Letizia Espanoli - Presidente Ass. Alzheimer Pordenone

Ho visto alcune domeniche fa un film sconvolgente: "Ombre della mente". Un film sulla malattia di Alzheimer, sul suo esordio, su quel suo lento sconvolgere la mente dell'uomo malato e dei suoi familiari. C'è una realtà che mi tormenta ogni qualvolta mi soffermo ad immaginarla: la consapevolezza della malattia. La persona sente dentro di sé frastagliarsi certezze, frammentarsi volti in un continuo gioco a perdere dove ogni giorno egli vede sparire qualcosa di sé.

…e allora il presente ed il passato si mescolano, la memoria sembra soffrire il mal di mare, bisogna aggrapparsi alla vita di ogni giorno, ma come fare a vivere in mezzo a persone a me sconosciute, che parlano lingue che non sempre comprendo, che mi chiedono collaborazione a fare cose semplici ma che io non sono più in grado di fare?

Fare? Che cosa? Mi lavavo la faccia da solo, mi abbottonavo i bottoni del pigiama, usavo la forchetta…e oggi, eccomi qua, qualcuno mi fa l'igiene a letto, è spesso gentile, ma talvolta c'è in turno quella che urla e dice sempre alle colleghe "Presto, bisogna fare presto…". 

Ieri sono scivolato, le mie gambe tremano…oggi sono legato su questa sedia a rotelle, mi fa male il sedere e poi sto scivolando troppo in avanti e la schiena mi duole. Ma perché mi hanno legato? 

Grido, mi sto proprio arrabbiando, non vorrei…la signorina che urla sempre mi dice di tacere, sto disturbando tutti gli altri…arriva l'infermiera, è gentile, mi parla con tranquillità ma mentre le stavo rispondendo mi fa una iniezione…

Che ora è? Devo aver dormito parecchio…"signorina, signorina", ho delle inferriate al letto, sì posso farcela a scavalcarle, perché non mi hanno svegliato prima, devo andare a prendere il mangiare per i miei genitori…"Perché urla, è notte, gli altri anziani stanno dormendo…", "Signorina, ha visto i miei genitori? Devo andare a prendere il mangiare per loro, devo fare presto perché i tedeschi portano via tutto…"

E' mattina, un odore di buono si sta facendo avanti tra questo olezzo di merda e pipì…ah! le assistenti…che angeli…mi lavano…che vergogna, con tutte le nudità all'aria, giro la testa, mi scende una lacrima…

Oggi si è avvicinata una bella signora, mi ha fatto la corte per un po', sembrava conoscermi bene. Mah! Chissà dove l'avrò incontrata…ma questo profumo lo riconosco, è mia moglie…"amore"…

Spiragli di emozioni e colori: perché anche nella demenza la vita abbia sempre un senso… il senso che anche di fronte a quest'uomo che pare non esserci più il nostro intervento sia sempre di rispetto vero…da uomo a uomo…


(....) La vecchiaia non è scissa dal resto della vita precedente: è la continuazione della tua adolescenza, giovinezza, maturità. Scrive il poeta: "La giovinezza chiama la vecchiaia attraverso gli anni spossati:/"che hai trovato'?", le grida, ""che hai cercato? "Quello che tu hai trovato", risponde la vecchiaia, lacrimando "Quello che tu hai cercato"/[Dylan Thomas]. Rispecchia la tua visione della vita e cambia il tuo atteggiamento verso di essa, secondo che hai concepito la vita come una montagna impervia da scalare, o come una fiumana in cui sei immerso e corre lentamente alla foce, o come una selva in cui ti aggiri sempre incerto sulla via da seguire per uscire all'aperto. C'è il vecchio sereno e quello mesto, il soddisfatto giunto tranquillamente alla fine delle proprie giornate, l'inquieto che ricorda soprattutto le cadute e attende trepidante l'ultima da cui non riuscirà più a sollevarsi; chi assapora la propria vittoria e chi non riesce a cancellare dalla memoria le proprie sconfitte. Il vecchio, ormai fuori di senno, penoso non a sè ma agli altri, vittima di una crudele penitenza di cui lui e noi ignoriamo la causa. ( )"l rincoglioniti sono stupendi, sono come bambini folli. Ti vengono dietro a qualsiasi fantasia, finché non sai più cos'è fantasia e cosa la loro realtà, la vita che hanno avuto e dimenticata o voluta dimenticare". Il mondo dei vecchi, di tutti i vecchi, è, in modo più o meno intenso, il mondo della memoria. Si dice: alla fine tu sei quello che hai pensato, amato, compiuto. Aggiungerei: tu sei quello che ricordi. Sono una tua ricchezza, oltre agli affetti che hai alimentato, i pensieri che hai pensato, le azioni che hai compiuto, i ricordi che hai conservato e non hai lasciato cancellare, e di cui tu sei rimasto il solo custode. (...)Mentre il mondo del futuro è aperto all'immaginazione, e non ti appartiene più, il mondo del passato è quello in cui attraverso la rimembranza ti rifugi in te stesso, ricostruisci la tua identità, che si è venuta formando e rivelando nella ininterrotta serie dei tuoi atti di vita, concatenati con gli altri, ti giudichi, ti assolvi, ti condanni, puoi anche tentare, quando il corso della vita sta per essere consumato, di fare il bilancio finale. Bisogna affrettarsi. Il vecchio vive di ricordi e per i ricordi, ma la sua memoria si affievolisce di giorno in giorno. Il tempo della memoria procede all'inverso di quello reale: tanto più vivi i ricordi che affiorano nella reminescenza quanto più lontani nel tempo gli eventi. Ma sai anche che ciò che è rimasto, o sei riuscito a scavare in quel pozzo senza fondo, non è che un 'infinitesima parte della storia della tua vita'. Non arrestarti. Non tralasciare di continuare a scavare. Ogni volto, ogni gesto, ogni parola, ogni più lontano canto, ritrovati, che sembravano perduti per sempre, ti aiutano a sopravvivere.
(Tratto da "De Senectute", Norberto Bobbio)


OTTO VERBI DEL BUON SAMARITANO: 
IL RAPPORTO CON LA PERSONA AFFETTA DA MORBO DI ALZHEIMER

Dr. Renato Bottura - Dirigente sanitario Ist. "Mons. A. Mazzali"


PASSO' ACCANTO:

viaggiare
misurarsi
cercare

Precauzione indispensabile: vedere centri, servizi, esperienze sulla gestione del problema Alzheimer.


GENTLE CARE di Moira Jones
VALIDATION THERAPY di Naomi Feil


LO VIDE:

educazione allo sguardo
" e lo guardò negli occhi" 
etica del volto
saper cogliere la domanda inespressa


Profondità dell'incontro con un malato di Alzheimer
Guardare i suoi occhi che sfuggono o che ti domandano qualcosa
Ogni volta è diverso, ogni malato di Alzheimer è diverso, quindi strategie diversificate

NE EBBE COMPASSIONE

E' il verbo centrale, con due valenze:
pathos - sofferenza
pathos - passione

E' un rapporto viscerale, con la "pancia".
Toccare il malato, accarezzarlo, cantargli la ninnananna, baciarlo, raccontargli una fiaba (MATERNAGE).

GLI SI FECE VICINO:

la PROSSIMITA'


L'importanza dei linguaggi non verbali 
Prendere le mani
Passeggiare insieme, guardare la natura
Scherzare
Stare al gioco del delirio
Cantare con loro


GLI FASCIO' LE FERITE:

la PROFESSIONALITA'

Studiare la malattia, conoscerla, comprendere i comportamenti dei malati, interpretarli (metodo A, B, C)

Profonda conoscenza della COMORBILITA' a tutti i livelli (medico, infermieristico, assistenziale).


LO PORTO' IN UNA LOCANDA

Coinvolgimento di altri (la RETE dei servizi)
I servizi diurni residenziali, temporanei
Il lavoro di équipe
Il metodo di assesment geriatrico
CARE - CURE - CORE (I CARE o mi interessi)
Gruppi di auto aiuto dei familiari

PAGO'

Farsi carico economicamente

Aiuto alla famiglia
Assegni di cura
Servizi Residenziali

RITORNO'

La relazione con il malato non si dimentica

"Mi ricordo di te", sia che tu sia vivente (mi interessi, sei unico, irripetibile), sia che tu sia morto (elaborazione del lutto dei familiari, anniversari).
  

ALZHEIMER PORDENONE

V.Nuova di Corva, N° 40

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