Grado (GO) - 20 - 22 Settembre 1999

Spiragli di emozioni e colori: il senso della vita nella demenza

I suoi occhi mi dicono…

Sabrina Bozza - Coordinatore addetti all'assistenza - Residenza S.Margherita, Venezia 

"prova ad essere tu qui al posto mio legata, e a morire"…
La signora A. dalla sua carrozzina, grida continuamente il nome di sua figlia; le chiedo che cosa sia successo e lei mi risponde "non trovo mia figlia, ha bisogno di me, la sto cercando dappertutto"
"non voglio andare a letto non ho mica lavorato oggi…"
La signora I. si avvicina al sig. R., lo tocca e lo chiama "papà" ed egli impaurito risponde con uno schiaffo
"Cammino lungo il corridoio la mattina mentre si stanno alzando gli ospiti, incontro la sig. L. scarna in viso, scalza, impaurita, quasi a chiedersi cosa le sta succedendo. Guardandola negli occhi le chiedo che cosa è successo ma non ricevo alcuna risposta. Mi accorgo poi che è tutta bagnata di urina" Mi assale un senso di impotenza. Cerco di essere più razionale possibile e tento di comprendere il vissuto della persona che ho davanti. Mi pare importante farle sentire che in qualche modo partecipe al suo stato d'animo e vorrei accompagnarla standole vicino in questa sua amarezza in modo che sappia che può contare su di me e che può avere fiducia.
Tento con questo approccio di creare delle sicurezze (anche solo di un momento) che consentano di concedergli dei momenti di serenità.
La mia più grande difficoltà è trovare una risposta giusta al momento opportuno. Mi sembra di dover ricorrere a degli espedienti per tranquillizzarli che perdono immediatamente credibilità …
Mi stupisce continuamente quanto sia difficile individuare il limite tra la realtà e un mondo che il malato d'Alzheimer si crea. La sua mente entra ed esce di continuo dalla realtà, mescola il vissuto del passato con il presente per poi approdare nella consapevolezza della sua malattia.
Drammatico accorgersi che l'anziano riesce a riconoscersi ammalato e a dire "sto perdendo pezzi della mie capacità, attitudini, identità, valori ed è una strada senza ritorno". Questi sono momenti di consapevolezza che ci mostrano che dietro alla malattia esiste vigile, attenta, impaurita, sofferente o speranzosa una persona.

Dopo averla imboccata, o spesso dopo averla sistemata a letto, una signora mi dice: "signorina, si offende se le do un bacio? E' stata tanto cara!"
La signora B., dopo aver parlato per un pò con lei ed accennando ad andarmene: "non andare via! Ho paura; stai qui con me…"
Dopo un lungo discorso, memorie lucide e vivide del passato, termina dicendomi: "essere madri è la cosa più bella che possa capitare a noi donne, bisogna però saper stare accanto ai figli se non vogliamo dispiaceri."
chiedo ad una signora perché non mangia più, lei risponde "non ne voglio più, c'è una signora che grida di avere fame, allora lo do a lei."

Quando stiamo accanto a dei malati d'Alzheimer dobbiamo saper capire che ci trasmettono segnali e messaggi da codificare, bisogna imparare ad apprezzare le piccole cose che sono ancora in grado di dare e quindi possedere una forte sensibilità ed un notevole autocontrollo. Infondo questi anziani malati sono ancora e lo saranno fino alla loro morte persone integre nella dignità e nel loro diritto di essere rispettate.
Il nostro compito è comunque quello di prestare assistenza di base a queste persone. Fare o, aiutare a: vestirsi, lavarsi, mangiare, andare a letto, andare in bagno… sono le attività necessarie del quotidiano. Questi sono i nostri compiti ma fondamentalmente il nostro fare si basa sul come farlo assieme.
La difficoltà è questa: trovare le strategie, saper ascoltare, sintonizzarsi ed a volte dover accettare la nostra incapacità di capire. Questa è inoltre la capacità di saper trovare i modi per riuscire a coinvolgere le persone negli atti e nelle azioni necessarie alla loro quotidianità.
Per far si che la signora G. si cambi e si faccia aiutare a mettere la camicia da notte alla sera le parliamo in questo modo: "L'ha fatta lei questa camicia? E' un regalo del marito? Ma come le sta bene addosso!…" 
Queste frasi, non di circostanza, le suggeriscono il nostro interesse nei suoi confronti, la curiosità, la partecipazione al suo mondo e le suscitano la sicurezza e la fiducia necessaria per poterci accettare e permetterci di aiutarla a sistemarsi per la notte.
Tutte queste testimonianze, queste voci sussurrate o urlate, raccontano il valore delle emozioni e dei sentimenti. Mostrano la parte vivente della persona, integra nel sentire, nel vivere le sensazioni che il mondo esterno gli fa risuonare. Ed in questo mondo a lui esterno ci stiamo noi operatori, il cui compito, scritto in nessun protocollo, è quello di rendere familiare la nostra presenza, dare loro quella vicinanza di cui hanno bisogno e assicurare, con il nostro fare, un livello di fiducia sufficiente ad abbracciare le loro paure. Fare significa non solo pulirli, lavarli, accudirli ma soprattutto sostenere i bisogni di sicurezza che continuamente esprimono.
  

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