Grado (GO) - 20 - 22 Settembre 1999

Spiragli di emozioni e colori: il senso della vita nella demenza

Il risveglio del corpo, dai sintomi alle emozioni

Sabina Copetti - Terapista della psicomotricità

La chiamerò Nina.
Mi venne incontro allegramente e piuttosto eccitata -"Non ha saputo che sono morta? Alle nove, stamattina, hanno suonato le campane, non ha saputo? In tanti sono venuti, tanta gente mentre io "ero" morta. Fredda ero, non sentivo niente..... tutti parlavano di me." Eravamo nella palestra di una struttura per anziani, reparto non autosufficienti.
Mentre ascolto penso alla situazione psicomotoria che posso proporre in un gioco di "vivi". Nina mi precede: "Va bene, lei mi toccherà il piede, ma io non lo sento, la spalla, ma io non la sento. Sono morta, morta, morta come i morti. Peccato che lei non lo sappia......" IL TEATRO DEL CORPO
Decido di assecondarla entrando nella scena della sua morte, nel gioco di sensazioni come vuoto, freddo, immobilità e nulla. Sono un essere assente tra le voci incredule, campane tristi, movimento e sorpresa che Nina organizza efficacemente intorno a me. Nella scena i ruoli si alternano: io morta e lei drammatizza gli altri; io gli altri e lei al centro di tutti. 

MUOIO DUNQUE SONO
La scena snoda un canovaccio in cui Nina è autore, regista e attore che mette in campo la sua identità in uno sfondo in cui il "dire" degli altri, il racconto di chi la conosce restituisce i momenti importanti della sua vita. 
Si esiste non solo perché il corpo è ancora vivo, ma anche nella misura in cui si riesce a dare senso alla propria esistenza e ad assumere significato per gli altri. Si è nella mente di qualcuno se ci ricordano, se ci riconoscono, se altri ci sono compagni della nostra storia allora noi non siamo più soli sulla scena del mondo. 

L'INTELLIGENZA DEL CORPO
Mi chiedevo se in Nina più che il semplice deterioramento dell'organizzazione mentale non vi fosse un'affascinante intreccio fra capacità divenute inevitabilmente opache e l'indicibile vitalità di un essere che chiede attenzione e partecipazione. Ho percepito spesso in queste persone un profondo bisogno di scuotere la rigida gabbia dei nostri schemi di attribuzione sociale per far saltare le etichette con cui incaselliamo e inconsapevolmente de-finiamo, semplificandola, la loro realtà umana.

IL FRASTUONO DI SEGNALI
La nostra espressività corporea, e ancor più quella degli anziani, rappresenta un'eccedenza di significati indicibili e ambigui. Senza uno sforzo di attenzione emotiva da parte nostra, ogni messaggio, anche se enfatizzato, resta muto come un linguaggio sconosciuto il cui senso si riconosce vagamente solo per quelle poche parole che hanno un suono simile alla nostra lingua. Ciò che non fa parte dell'esperienza vissuta con il nostro corpo in modo diretto, tematizzato e culturalmente condiviso (come la demenza senile), resta banale segno in uno sfondo usuale che la quotidianità può rendere impercettibile. 

NOI TECNICI
La tecnica ci da sicurezza, si basa su obiettivi chiari, misurabili e perseguibili con metodologie consolidate. La tecnica è ottima per produrre oggetti, per manipolare e trasformare ambienti e materiali: è una semplificazione perfetta al servizio dell'economia. Nella comunicazione interumana la tecnica è utile anche nella relazione d'aiuto ma da sola, però, è ristretta e miope perché sorda al linguaggio del cuore. 

IN-FINITI E IMPERFETTI
A differenza dell'oggetto, il soggetto mantiene una sua indeterminatezza, una sua in-perfezione, un non-finito (o in-finito) che la vecchiaia e la malattia mettono crudelmente in evidenza. Di fronte all'in-finito in-perfetto dell'Altro in decadenza, noi tecnici dell'assistenza sperimentiamo giornalmente la nostra fragilità emotiva e l'inadeguatezza dei nostri schemi mentali di attribuzione di senso.
Il nostro corpo, se agisce unicamente in senso tecnico-razionale-standardizzato, mette in atto una diga tonica a contenimento della propria e-motività. L'e-mozione scuote l'essere che, per sentirsi efficiente e controllato, difende la sua tranquillità emotiva con quell'inconsapevole parata di scudi che è la rigidità tonico-emotiva.

SCOMPARIRE-APPARIRE
Gli adattamenti degli anziani nelle strutture sono spesso superficiali. Incapaci ormai di trasformare il mondo, sono però in grado di "resistere" per non essere trasformati da un mondo estraneo alla propria intimità. Resistono mimetizzandosi con l'ambiente, accettando passivamente o, al polo opposto, organizzando segnali ad "alto volume" che provochino comunque reazioni affettive e attenzioni al soggetto.

CIELI DI NOTTE
La notte, con le sue luci naturali o artificiali che la rendono ancora più buia, non è una strana anomalia, né un fenomeno inaccettabile. Una mente in cui si è fatto buio e le competenze si spengono come stelle cadenti, è qualcosa che ci appartiene come genere umano anche se non come esperienza razionalmente tematizzata nelle sue rappresentazioni emotivo-mentali. E questo è sconvolgente.

STELLE CADENTI E FUOCHI D'ARTIFICIO
Nella scena "forte" allestita da Nina intorno alla propria morte, il suo corpo fisico si rianima esprimendosi con inusuale scioltezza ed espressività. Scioglie le sue energie recitando un soggetto che le è caro (se stessa e il suo gruppo sociale). E' competente perché dialoga con un mondo che le appartiene. Dal buio del bosco dove si è persa lancia i suoi bengala e fa brillare un candelotto illuminante sul suo bisogno profondo di raccontarsi per esistere.

AUTOSTRADE E SENTIERI
Progetti, operatività, saperi, abilità e competenze, come le autostrade, sono mezzi per giungere alla meta in modo razionale e diretto. Ma se devo relazionarmi con Nina, col suo corpo, con le sue emozioni, con gli spiragli di sé e anche con le sue allucinazioni, l'autostrada è utile solo per approssimarmi al bosco dove si perde. Poi devo scendere e inoltrarmi lentamente a piedi guidata da passi che cerchino le sue orme. Mi muovo al buio accanto a lei sui labili e accidentati sentieri tracciati in un lontano passato.
Sono io, in questo caso, un'incerta persona che tenta di stare accanto all'Altro che ha percorso la sua storia e ora, attraverso labili indizi di quella storia, cerca ancora se stesso. 

I LUMICINI DEL CUORE
Lasciati i fari delle autostrade, la ragione cede il passo ai lumicini del cuore e, cogliendo il brandello di sentimento dell'Altro, si rende sensibile al suo bisogno di contatto corporeo. La tecnica nella relazione d'aiuto diviene intelligenza del corpo nei gesti pazienti e carezzevoli della disponibilità corporea che costruisce, per quanto possibile, le sponde rassicuranti di un ambiente mite e familiare. 


RELAZIONE PSICOMOTORIA COME RICERCA 
Uno sfondo di relazioni che abbia come obiettivo garantire il massimo di identità


1. Allestire un contesto comunicativo:
il tempo meccanico e quello vissuto: il difficile equilibrio;
lo spazio quotidiano e i suoi simboli;
l'attenzione al corpo: - cenestesico: benessere-malessere
- cinestetico: l'attività motoria attiva e passiva
- ruoli, maschere e divise.

2. Il risveglio del corpo:
dimensione affettiva, emozionale, relazionale: quale ascolto;
tonicità, mimica, sguardo, gesto, ritmo: macro e microsegnali;
movimenti: inibizione, ipereccitazione, abbandono, stereotipie;
come mantenere il contatto con le proprie sensazioni.

3. Drammatizzare e sdrammatizzare:
il corpo in scena: manipolare ed essere manipolati dando ascolto alle parole del corpo;
il gioco, il sorriso, il come se .......: permettere il simbolico;
la comunicazione "mite" e familiare.

4. Siamo una storia:
aiutare a mantenere il ricordo di sé;
permettere l'espressione di parti di sé, costruire le proprie storie;
una storia esiste se qualcuno l'ascolta;
si ascolta più con il corpo che con le orecchie; 
ascoltare l'Altro ha una valenza co-evolutiva.


L'arte della gestione delle emozioni nella relazione con la persona affetta da Alzheimer (AD)
Gianni Rinoldi - Responsabile dei servizi socio assistenziali Casa Anziani Rovereto -Trento


'dato che siamo tutti parzialmente ciechi,
il meglio che possiamo fare 
è sostenerci l'un l'altro così che la vista di uno possa compensare la miopia dell'altro e viceversa ' (Waelder)


E' un'impostazione particolarmente suggestiva quella di evidenziare e sottolineare gli elementi di solidarietà che legano insieme care giver-operatori-persone affette da Alzheimer per un adeguata gestione ed un rafforzamento positivo delle emozioni vissute e manifestata.

Lavorare con persone che soffrono di AD può suscitare profonde emozioni, perché si è di fronte ad una malattia che compromette gran parte di ciò che più caratterizza la nostra realtà di esseri umani.
Gli operatori infatti si trovano di fronte persone anziane, cognitivamente e mentalmente menomate, fisicamente e funzionalmente disabili. Confrontarsi con tatto in queste condizioni (spesso contemporaneamente presenti in una stessa persona) può giustificare reazioni assai pesanti.
Si aggiunga che molto spesso l'operatore deve occuparsi anche dei membri della famiglia, e questo costituisce un'altra dimensione del lavoro.

Tutto ciò fa sì che quanti operano in tale contesto:
- sperimentino spesso sentimenti di tristezza, frustrazione, impotenza e paura di essere un giorno vittime della stessa malattia;

- in alcuni ambienti per di più si deve far fronte a comportamenti difficili quali: il vagabondaggio, l'aggressività, comportamenti, sociali inadeguati, oltre a tutti i bisogni nelle ADL. Comportamenti e richieste che possono mettere alla prova la pazienza, che fanno dubitare dell'utilità degli sforzi e della competenza.

- sono inoltre da tenere presenti i vissuti rispetto al nostro stesso invecchiamento e nei confronti dei nostri stessi genitori e di altre persone significative che possono avere la stessa età ed analoghi problemi delle persone affidate.

In un quadro così complesso diventa importante ed indispensabile:

- prendere coscienza dei particolari sentimenti che influenzano i singoli operatori;

- osservare come questi sentimenti e pregiudizi contribuiscano a determinare l'opinione che si ha dei familiari delle persone AD.

Non è raro infatti che un operatore si senta come figlio 'ideale'. Egli vede il malato AD sotto una luce totalmente positiva, compete con i figli adulti che, più realisticamente, nutrono sentimenti ambivalenti. Egli così prende le difese del malato AD e si sente superiore ai figli, comportandosi come il figlio perfetto di un genitore perfetto e lascia i veri figli nel molo dei bambini cattivi e rifiutati.

Le emozioni degli utenti e quelle degli operatori diventano ugualmente necessarie a valutarsi e ad osservarsi, facendo cadere quella barriera invalicabile che normalmente si pone tra i comportamenti personali e quelli professionali.
Poniamo dunque il tema del TRANSFERT e del CONTROTRANSFERT. Mentre con il Transfert intendiamo la descrizione dei sentimenti che gli utenti hanno verso gli operatori e che sembrano facili da controllare, con il Contro transfert intendiamo riferirci a tutti i sentimenti che gli operatori provano nei confronti degli utenti.

Spesso gli operatori sono inconsapevoli dei sentimenti di contro transfert.
La formazione professionale infatti enfatizza l'oggettività, il distacco professionale, a spese della 'comprensione emotiva'.
Come acquisire allora consapevolezza di questi sentimenti che influiscono in modo così importante nel lavoro degli operatori?


a)prima di tutto invitando gli operatori ad osservare se stessi
Ci sono infatti alcune modalità con le quali
si manifestano i sentimenti, in tutte le relazioni di
aiuto con gli anziani e le loro famiglie:

- depressione o disagio durante il contatto o l'approccio, con alcuni malati AD ed i loro familiari,

- trascuratezza nel rispettare gli accordi, gli appuntamenti,

- sentirsi stanchi durante il contatto,

- inutile asprezza nel fare commenti,

- provare ripetutamente affetto verso qualcuno dei malati AD, andando al di là del proprio compito, facendo cose che per altri non si fanno,

- una esasperata tendenza ad insistere su temi o su argomenti che portano al conflitto,

- una tendenza a desiderare il pettegolezzo professionale,

- un improvviso aumento o diminuzione di interesse per un determinato caso.
b) oltre all'osservazione di se stessi, è necessario avere uno spazio per confrontarsi e lavorare insieme su questi sentimenti. Così:

bisogna tranquillizzarsi e sapere che questi sentimenti sono normali e come tali sono provati anche da altre persone,

- sta poi ad ogni singolo operatore creare o provocare occasioni di confronto,

- esemplificando, questo può avvenire in una supervisione individuale, in piccoli gruppi di consultazione, in gruppi di sostegno professionale, in altri contesti più ampi di tipo formativo.

Qualunque sia lo strumento a cui si fa riferimento, una cosa deve essere chiara: per essere operatori competenti la relazione tra controtransfert e demenza va visitata e compresa.
Relazione che è o può essere fatta di paura, di tristezza, di noia, perché ogni giorno ci si trova a fare i conti con rabbia, frustrazione, impazienza e senso di impotenza; ma anche con empatia, preoccupazione, ammirazione, soddisfazione ed altri sentimenti positivi.


Si è insistito troppo e troppo spesso sul Contro transfert ed i suoi aspetti negativi, ma ci sono operatori che riportano opinioni molto positive riguardo al loro lavoro. La decisione di lavorare nel campo della geriatria sembra essere legata ad esperienze positive e rapporti felici con gli anziani della famiglia. Altri dal desiderio di lavorare con i nonni che non hanno mai avuto.
Alcuni operatori affermano di tenere molto ai pazienti affetti da demenza, di essere contenti di poter migliorare la qualità della loro vita (anche se solo per un breve periodo) e di sentire che nel rapporto con loro si esprime qualcosa di umanamente significativo. Il lavoro non è più quindi solo un servizio, ma una esperienza arricchente, anche dal punto di vista personale.

Sono questi gli elementi di Contro transfert positivo che vale la pena di sottolineare e di indurre negli operatori che operano costantemente a contatto con gli anziani affetti da demenza.
E' un recupero di umanizzazione, quello che viene operato, senza il quale l'empatia resta parola di senso assai ridotto, priva di contenuti coinvolgenti e che non sarà mai in grado di raggiungere obiettivi concreti per le persone affidate.
Abbiamo fatta nostra tale convinzione ed è con tale impostazione che va compresa l'esperienza a cui mi riferisco in questa comunicazione; esperienza-progetto che intende proporsi, come provocazione Concreta ed occasione importante dì confronto con tutti noi che viviamo certamente situazioni analoghe e che abbiamo bisogno di esemplificazioni concrete a cui comunque riferirci.



L'esperienza vuole indicare in particolare:

A) Le testimonianze espresse e comunicate dagli anziani stessi sul loro modo di intendere e di sentire;

B) Le linee di progetto di un Nucleo di Assistenza Protetta per ospiti malati di Alzheimer;

Alcuni dati ed indicazioni strategiche conseguenti.


Quello che gli anziani pensano e sentono di sé

Uno degli aspetti di cui si sente particolarmente la mancanza è la testimonianza diretta degli anziani sugli argomenti che li riguardano personalmente sui sentimenti e le emozioni che esperimentano e vivono; sui giudizi che esprimono e le scelte di valore che manifestano su aspetti importanti della vita.

Per questo abbiamo ritenuto necessario impegnare ed aiutare gli ospiti della Casa di Soggiorno ad esprimersi, a testimoniare, ad appropriarsi del diritto di manifestare pubblicamente il loro modo di pensare.

Lo abbiamo fatto con una modalità semplice, incisiva e costante. Una modalità che ha proceduto per tappe e per temi e che riteniamo valga la pena di evidenziare.

1 - Il metodo:
sono stati fissati incontri settimanali, da attuarsi nell'immediato dopo-cena, per una durata di 50'; le riunioni avevano lo scopo di essere 'incontri di socializzazione e tali sono sempre stati; ad essi potevano partecipare tutti gli ospiti che lo desideravano e che fossero in grado di una qualche utile collaborazione.



2- Dati significativi:
dal 1993 ad oggi sono stati effettuati n. 306 incontri, con una presenza media di 16 - 17 ospiti;
i temi trattati sono stati più esigenze manifestate che argomenti indotti;
l'incontro seguiva un metodo altamente partecipativo che era ed è prevalentemente per 'associazione di idee'.


3 - Il primo risultato importante al quale gli ospiti sono pervenuti è stato quello di cominciare a parlare, a raccontare, a chiedere, a manifestare sentimenti importanti, con semplicità e determinazione. Il tema centrale della prima comunicazione si è condensato intorno al nucleo dei 'DESIDERI'.
Ne è nata - con stupore - una conferma che già avevamo messa nel conto: per gli anziani il futuro conta, conta anche quando sono non autosufficienti; conta come modalità progettuale ed equilibrata della vita.Ne è derivata una pubblicazione che abbiamo concretizzato nel 1996 con il titolo: 'Noi ospiti della Casa di Soggiorno per Anziani: questi i nostri desideri'

4 - Il secondo importante progetto ha visto gli ospiti impegnati a discutere e preparare una 'Comunicazione agli Anziani che vivono in città'.
Tale Comunicazione sta per essere pubblicata e di essa indico i dati ed i contenuti più significativi. Ne nasce un'immagine di anziano che - anche quando è carico di problemi e di guai,- è inaspettatamente diverso da come viene per lo più immaginato. Come tale vale la pena di ascoltarlo attentamente, perché per sé viene ad indicare una strategia dinamica e di cambiamento nelle relazioni complessive.
5 - La presentazione di alcuni di questi dati, in sede di dibattito, presenterà un ventaglio di immagini e di sensazioni, di sentimenti ed emozioni, che hanno valore comunque nella relazioni di transfert e di controtranstert Esse in particolare andranno tenute presenti anche nella relazione degli operatori con ospiti malati di AD. Anche in questa situazione infatti - ne siamo convinti - mantengono integra la loro valenza positiva.

Le linee di Progetto del Nucleo di Assistenza Protetta per Ospiti malati di Alzheimer obbediscono, come ovvio ed ormai consolidato in letteratura, ai criteri fondamentali ai quali é necessario attenersi.
In particolare:
1 - è stato individuato un progetto operativo
2 - sono stati indicati i criteri per la selezione e la individuazione degli ospiti AD ed ammissibili;
3 - è stata fissata la strategia per una corretta gestione della vita quotidiana degli ospiti accolti nel Nucleo;
4 - sono stati fissati gli obiettivi: ritardare il decadimento e l'aggravamento dei sintomi; rafforzare le abilità residue;
5- l'analisi dei bisogni degli ospiti viene fatta con uno strumento multidimensionale (V.A.O.R.). Sono così coinvolte tutte le professioni, ivi compreso il care giver familiare, al fine di definire il progetto personalizzato;
6 - criterio e strategia portante di gestione è la individuazione e la suddivisione degli ospiti in sottogruppi funzionali alle possibilità riabilitative;
7 - i singoli gruppi sono affidati ad operatori definiti e costantemente relazionati.

I criteri così posti hanno permesso di raggiungere alcuni risultati significativi nella valutazione oggettiva degli ospiti.
Gli stessi criteri, per quanto attiene alle risorse umane hanno condotto a relazioni importanti, costanti e motivate da parte degli operatori, che si sentono personalmente impegnati a capire, a condividere, a proporre, a gestire.

  

ALZHEIMER PORDENONE

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