Grado (GO) - 20 - 22 Settembre 1999

Spiragli di emozioni e colori: il senso della vita nella demenza

Valutazione multidimensionale in pazienti affetti da demenza

Carlo Zavaroni - Responsabile settore anziani Ass. 6

Introduzione Da sempre l'uomo cerca di valutare tutto ciò che lo circonda: talvolta si abbandona al freddo rigore tecnicistico di strumenti e metodi razionali, talaltra si lascia inebriare dal romanticismo di una valutazione soggettiva.

"Pour connaitre la rose,
quelqu'un emploie la géométrie,
et un autre emploie le papillon"
Paul Claudel

Il consenso scientifico ha dimostrato l'importanza di una corretta valutazione dei soggetti con problemi complessi: "L'aver capito che l'ottimizzazione dell'assistenza geriatrica dipende dalla valutazione multidimensionale e dal successivo intervento globale, strettamente individualizzato, è stata una conquista almeno pari a quella del trapianto cardiaco" (R. Kane).

Che cos'è uno strumento di valutazione?

E' un mezzo per valutare (misurare) qualcosa o qualcuno.

Che cos'è l'assessment multidimensionale?

E' un processo completo e dinamico di valutazione dell'assistito (anziano) finalizzato ad esplorare con l'applicazione scientifica del metodo pluri-intra-inter-transdisciplinare i 5 campi indicati dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S.): 
analisi delle capacità funzionali residue,
verifica delle condizioni mentali,
esame dello stato clinico,
analisi della condizione sociale,
analisi della condizione economica.

Quali sono le dimensioni studiate?

La sfera fisica riguarda gli aspetti funzionali che presiedono alle attività corporee necessarie per soddisfare i principali bisogni della vita quotidiana.
La sfera mentale comprende le risorse cognitive, emotive e comportamentali che orientano l'individuo.
La sfera sociale concerne gli atteggiamenti, l'adattamento e la socialità che riverberano l'apertura verso l'esterno, le relazioni con gli altri, le interazioni con l'ambiente o gli avvenimenti della vita. 

Quali sono i tipi di strumenti utilizzati?

La tecnica di misurazione può assumere aspetti diversi: questionari, check-list, test, scale o sistemi di valutazione multidimensionale.

Che rilevanza ha la valutazione multidimensionale?

E' la strategia specifica dell'assistenza geriatrica.
L'O.M.S. In un recente rapporto la definisce approccio fondamentale e decisivo per migliorare la qualità dell'assistenza geriatrica (Health of the Elderly. Technical Report Series, n. 779, Geneva 1989).

Che strumento scegliere?

Prima di applicare uno strumento è necessario individuare gli obiettivi che si vogliono perseguire: misurare… che cosa? come? perché? su chi? da chi?
La scelta di uno strumento di valutazione multidimensionale non deve partire da concetti teorici fini a se stessi, ma dall'analisi della realtà valutando quanto esiste. Infatti non esiste uno strumento migliore in assoluto: bisogna scegliere quello più adatto alle condizioni di salute della popolazione da valutare e al contesto logistico spazio-temporale dell'organizzazione socio-sanitaria. Peraltro è necessario considerare il livello tecnico-culturale degli utilizzatori (per esempio, saperne leggere i risultati: niente è più frustrante dell'aver ottenuto dei dati inutili). Qualunque adozione richiede un investimento iniziale di risorse umane sia in termini di apprendimento che tempo di lavoro dedicato; d'altra parte i risultati attesi possono essere verificati a medio termine.
Lo strumento prescelto deve misurare in modo attendibile e valido gli aspetti funzionali che si vogliono testare.

Quali sono i criteri di riferimento per la scelta di uno strumento di valutazione multidimensionale?

La scelta di uno strumento di valutazione multidimensionale deve rispettare alcuni criteri universalmente accettati: a) riproducibilità, attendibilità, affidabilità, precisione; b) accuratezza (sensibilità e specificità); c) pertinenza rispetto alle condizioni di salute della popolazione da valutare e al contesto logistico spazio-temporale dell'organizzazione socio-sanitaria; d) semplicità, facilità, comprensibilità; e) velocità di apprendimento e somministrazione; f) utilizzabilità da diverse figure professionali ed in diversi contesti operativi; g) comunicabilità dei risultati; h) accettabilità per operatore/i e assistito; i) informatizzabilità; l) comparabilità; m) rispetto dei riferimenti normativi.
In particolare le potenzialità di alcuni nuovi sistemi di valutazione multidimensionale dovrebbero garantire: a) modularità, con possibilità di valutazione e/o rivalutazione di una o più dimensioni o funzioni indipendentemente dalla somministrazione globale dello strumento; b) transmuralità, per la capacità di valutare e comparare le condizioni dell'assistito in diverse situazioni ambientali ed assistenziali; c) economicità nel bilancio costi - benefici, con specifico riferimento all'impegno valutativo degli operatori rispetto ai risultati attesi.

Che cosa sono i sistemi transmurali di valutazione multidimensionale?

Sono strumenti attendibili e dinamici che consentono di: a) individuare i bisogni/problemi dell'assistito ed in particolare le sue capacità funzionali residue; b) categorizzare il fabbisogno assistenziale (R.U.G.); c) stilare un piano di assistenza integrato personalizzato; d) ipotizzare le figure professionali necessarie ed i carichi di lavoro; e) verificare il raggiungimento degli obiettivi assistenziali.
Pertanto, rispetto all'assistenza del singolo individuo, questi sistemi razionalizzano l'acquisizione di elementi conoscitivi e possono dare precise indicazioni sull'assorbimento potenziale di risorse (carichi di lavoro per gli operatori; carichi di lavoro per il personale di supporto informale; utilizzo di materiali, strumenti e mezzi; uso di strutture) anche nel tempo, correlando evoluzione della disabilità e speranza di vita; inoltre consentono di verificare l'assistenza erogata al fine di favorirne la programmazione e l'organizzazione.
D'altra parte diventano il presupposto per individuare i macrobisogni della popolazione anziana o disabile e facilitano la pianificazione di un sistema appropriato di servizi socio-sanitari.

L'assistenza al demente nella società del XX secolo

Per la società del XX secolo la demenza appare come una sorta di segreto vergognoso, di cui non sta bene parlare (parafrasando Simone de Beauvoir).

"Ogni uomo
è come un attimo del tempo
che viene, è stato e non si ripeterà mai più.
Ogni uomo
ha un valore immenso
che niente e nessuno potrà mai acquistare.
Non è la pelle, non è l'abito povero,
non è l'età, non è il suo denaro",
non è la sua disabilità, non è il suo successo,
non sono le sue capacità cognitive...
che ci possono far dire
"quanto un uomo vale"
Gen Rosso

Per questo una rete di servizi socio-sanitari deve salvaguardare tutta quella vita che sia suscettibile "di acquisire un senso umano ovvero di contribuire alla maggiore possibile realizzazione della persona" (P. Cattorini, M. Reichlin - 1993), rispettando ogni momento del vivere senza forzare l'uomo che vive in quel demente ad un'attività assillante e fine a se stessa e senza imporre presenze o decisioni non condivise (o, verosimilmente, non condivisibili) da quella persona.
Invece i modelli assistenziali adottati rischiano di ignorare la dignità della persona: sebbene sia più frequente un atteggiamento oltranzistico, che in ambiente specialistico fluisce nell'accanimento diagnostico-terapeutico, si rileva anche un atteggiamento assistenziale di tipo eutanasico. La nostra società, pingue e disperata, spesso chiude gli occhi alla luce della solidarietà, perché è intervenuta la morte interiore dell'amore ablativo verso chi soffre e si è spenta la fiamma della speranza irradiata dai rapporti umani disinteressati e dal sacrificio per il bene comune. Incombe la tentazione subdola di una gestione puramente economicista della società. Ignorando il primato dell'uomo sull'economia si rischia di omettere cure ed assistenza ai più deboli: avanza così lo spettro di una lenta e spietata eutanasia sociale.
E' pertanto necessario bandire gli atteggiamenti ostinati, ma al contempo evitare il disfattismo e l'abbandono e non eludere le cure al demente... perché dobbiamo domandarci "... l'uomo cosa è e dove stanno i confini invalicabili dell'umanità da rispettare nell'uomo stesso?" (Paolo VI - 1965).
Rispettare il malato di demenza significa lasciargli il tempo che rimane per vivere e lo spazio per morire senza oltrepassare i confini invalicabili dell'umanità.
L'uomo nel suo essere personale non è subordinato alla utilità della società, ma è la comunità a doversi fare interprete dei bisogni del singolo e adeguarsi secondo le sue necessità.
In questa società frenetica, basata su profitto, consumismo ed edonismo, l'uomo non si accorge che "il tempo corre più di lui". L'assistenza ai dementi lo tenga "con i piedi a terra" per il continuo contatto con il limite materiale più evidente dell'uomo: l'invecchiamento cerebrale patologico, la malattia, la morte.
E' necessario dissolvere la nebbia dell'indifferenza che paralizza una società non più a misura d'uomo. E' necessario rimuovere gli atteggiamenti negativi verso la più grande debolezza degli ultimi, la perdita delle funzioni cognitive in una persona spesso al crepuscolo della vita: questa società cerca di ignorare la demenza, vorrebbe bandirla dalla coscienza e dalla cultura, talora tenta di emarginarla dalla vita stessa segregandola in spazi definiti "protetti". E' un tentativo di sfuggire al suo urto frontale con la coscienza, perché ad una valutazione superficiale le funzioni cognitive appaiono quelle che fanno di un essere umano un uomo.


Necessità di una valutazione multidimensionale del demente

La progettazione, l'organizzazione e l'erogazione dell'assistenza al demente devono fondarsi sulla riscoperta dei valori umani, sul rispetto dei diritti dei più deboli e sul compimento del dovere della solidarietà. Recuperare il senso della vita umana significa rispettare l'equilibrio del malato e di chi lo cura, la loro integrità interiore e la loro dignità. Questi principi fanno parte delle più radicate, intime e nobili motivazioni dell'essere umano. Essi vanno richiamati alla mente quando" si progetta un servizio o "si esegue un intervento pratico per liberarli dal mero tecnicismo senz'anima ed illuminarli con una partecipazione viva e cosciente all'azione. Solo così una progettazione o un intervento assistenziale "saranno veramente completi perché regolati e ritmati sulle reali necessità di coloro ai quali sono rivolti; diverranno allora non solo umani, ma anche tecnicamente perfetti." (M. Passeri - 1992)
La promozione dell'uomo nel suo complesso non può prescindere da una valutazione tecnica adeguata: il vero rispetto del malato presuppone sempre l'acquisizione di una competenza specifica ottimale ed impone il suo dinamico perfezionamento.

Criticità nella valutazione multidimensionale del demente

La condizione particolare dei malati di demenza e dei loro caregiver pone diversi problemi nella somministrazione di strumenti di valutazione multidimensionale.
Quali difficoltà incontrano gli operatori nel somministrare ai dementi strumenti di valutazione multidimensionale?
La scarsa collaborazione dei malati di demenza implica una maggior osservazione da parte degli operatori? Questa tecnica valutativa supplisce alle difficoltà di somministrazione diretta?
Esistono efficaci strumenti per valutare i carichi assistenziali diretti e lo stress psicologico dei caregiver? I sistemi transmurali di valutazione multidimensionale disponibili devono essere integrati dall'applicazione di questi strumenti?
I sistemi transmurali di valutazione multidimensionale disponibili valutano adeguatamente l'ambiente di vita in relazione alle necessità del demente?
I sistemi transmurali di valutazione multidimensionale disponibili favoriscono l'adozione di strategie assistenziali specifiche per il demente?
I sistemi transmurali di valutazione multidimensionale disponibili aiutano a capire se il paziente affetto da demenza può rimanere al livello assistenziale corrente e quando deve cambiarlo?
I sistemi transmurali di valutazione multidimensionale disponibili aiutano a coniugare grado di disabilità bio-psico-sociale e speranza di vita dei dementi, favorendo la programmazione di una rete di servizi adeguata o il suo riorientamento?
I sistemi transmurali di valutazione multidimensionale disponibili sono efficacemente applicabili?

Conclusioni

L'obiettivo della valutazione multidimensionale e dell'applicazione di nuovi modelli assistenziali al demente non deve essere finalizzato unicamente a rimpinguare il curriculum professionale di qualche ricercatore rampante o a fornire la prima misera remunerazione ad un giovane medico, ma dovrebbe essere quello di dare a chi soffre uno spazio di vita degno di essere vissuto.

Come fiumi, dirigiamoci verso il mare della Civiltà dell'Amore
illesi dagli spigoli vivi delle rocce;
e quando arriveremo
a confonderci nel suo cuore
non ci sarà più lite fra noi,
ma solo coscienza di impegno civile
e speranza di un futuro che sia vita.
(parafrasando Gibran Khalil Gibran)


Bibliografia

Cattorini P., Reichlin M.: L'accanimento terapeutico. Giorn. Geront. 41, 385, 1993.
Cuyàs E.: L'eutanasia dal punto di vista deontologico, in AA.VV.: Milano Medicina - Dispense congressuali. Milano, 1984.
Gibran G. K.: Nel cuore del mare, in Gibran G. K.: Le parole dette. Edizioni Paoline, Milano 359, 1994.
Lorenzetti L.: Il diritto di morire con dignità: un triplice esito, in Savoldi V.: Oltre l'eutanasia e l'accanimento. Bologna 219, 1991.
Paolo VI: Discorso all'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, 4 Ottobre 1965, in Insegnamenti di Paolo VI. Tipografia Poliglotta Vaticana, Città del Vaticano 3, 516, 1965.
Passeri M.: Presentazione, in Cucinotta D.: Curare l'anziano. Principi di Gerontologia e Geriatria. Edizioni Sorbona, Milano IX, 1992.
Perico G.: Problemi di etica sanitaria. Edizioni Ancora, Milano 117, 1985.
Verspieren P.: Eutanasia? Dall'accanimento terapeutico all'accompagnamento ai morenti. Ed. Paoline, Cinisello Balsamo (MI), 1985.
Zavaroni C.: L'anziano terminale: aspetti organici e strategie operative possibili (flow charts), in AA.VV.: Lezioni Corso di Formazione per Operatori delle Case di Riposo della Provincia di Pordenone 1995 - 1996. Provincia di Pordenone, Pordenone 1, 1996.
Zavaroni C.: Accanimento diagnostico-terapeutico nell'anziano inguaribile: illusoria gratificazione tecnicistica o proterva speranza? Geriatria (VIII) 2, 101, 1996.
Zavaroni C.: Malati terminali: assistere nella solidarietà, in AA.VV.: Lezioni Corso di Formazione per Operatori Socio-Sanitari della Casa di Riposo "Casa Serena" di Pordenone. Provincia di Pordenone, Pordenone 49, 1998.
Zavaroni C.: L'Hospice nella comunità: l'esperienza di Aviano (PN). Atti del Convegno su "Hospice": una risposta concreta ai bisogni dei malati di tumore - Una residenza assistita per i momenti difficili, Reggio Emilia 20 Marzo 1998. Associazione Madonna dell'Uliveto di Montericco di Albinea (RE) - Azienda Unità Sanitaria Locale di Reggio Emilia, Reggio Emilia, 1999.


  

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