Pordenone 21 marzo 2001

Giornata di studio e confronto sulla malattia di Alzheimer  

L’ANIMATORE – EDUCATORE: UN RUOLO DA DEFINIRE ED UNO SPAZIO DA OCCUPARE

Pamela Masiero, Marisa Antonello, Valeria Gonzo, Alessandra Perin

Educatori Professionali Centro Servizi per Anziani "A.M. Bonora" Camposampiero (PD)

Abstract

“Se non sapete con certezza dove volete andare... rischiate di ritrovarvi altrove e di non accorgervene!”

Quest’affermazione di Mager mette in evidenza gli obiettivi a cui la professione dell’Educatore ha sempre teso, mirando a concretizzarsi attraverso la programmazione e l’attuazione di interventi caratterizzati da:

capacità di leggere correttamente la realtà sociale in cui si opera, rilevando i servizi e i bisogni reali che sottostanno alla domanda espressa;

capacità di sviluppare la conoscenza del contesto istituzionale in cui ci si trova ad operare;

capacità di affinare la relazione intesa come relazione reciproca.

Il lavoro educativo è fatto essenzialmente di relazione fra persone. Per tale professione, infatti, hanno un particolare peso le tecniche dell’animazione e della conduzione di gruppi attraverso le quali si favorisce una cultura sulla riscoperta di autonomi valori che sono propri dell’uomo in quanto essere sociale.

Quando si parla di animazione all’interno della competenza pedagogica bisogna far riferimento ad alcune tecniche mediante le quali, in tutti i settori del sapere e della cultura, si è in grado di porre i soggetti a rielaborare i vari contenuti in modo attivo e partecipativo. Ecco, allora, l’importanza della tecnica della ricerca, dell’espressione corporea, ecc..

Si può parlare di metodologia educativa, pertanto, nel momento in cui si realizza la capacità di gestire con strategie precise e controllabili l’incontro-scontro tra l’ambito degli obiettivi educativi a cui si tende, da un lato e quella che potremmo indicare come realtà educativa con cui ci si relaziona, dall’altro. Di conseguenza, solo attraverso un agire consapevole e intenzionale di questo tipo si può passare da una cultura della custodia ad una cultura dell’accoglienza e del recupero.

L’Educatore si propone agendo in termini di intenzionalità, suggerendo una serie di interventi che tendono a modificare l’altro, sollecitando la capacità di fare cultura anziché essere soltanto oggetto di cultura.

Chi è dunque l’Educatore?

É colui che:

formula e attiva progetti caratterizzati da intenzionalità e continuità;

osserva e analizza i bisogni, rileva le risorse, gestisce e verifica gli interventi educativi in un’ottica d’integrazione multidisciplinare; cura lo sviluppo ed il recupero delle capacità relazionali e d’interazione (relazione d’aiuto ed empatica).

pone al centro del suo agire la persona nella sua complessità poiché l’anziano, prima di essere tale, è persona e come tale deve essere considerato senza farci coinvolgere solo dalla parte malata, sia essa fisica o mentale. Nel momento in cui non teniamo presente tale complessità decade anche il nostro intervento che diviene parcellizzato e monco.

L’Educatore, a nostro avviso, ha gli strumenti per evolversi ed adattarsi a qualsiasi cambiamento, anche se può risultare difficile accettare di modificare modalità, spesso consolidate, con altre non conosciute o da inventare.

Comunque, come essere educante, è suo dovere trovare la strategia che possa dare, anche se a volte in forma temporanea e soprattutto individualizzata,  benessere o sollievo al problema.

Il termine “educare” - dal latino “educo”- esprime, come primo significato, nutrire, curare. Come secondo, “educere”,  esprime il significato di tirare fuori, estrapolare. “Educare”, quindi, vuol dire farsi carico della cura dell’altro cercando di coinvolgere tutte le agenzie che possono a tal fine essere di aiuto, prime fra tutte quella familiare. Non da ultimo, “educare” significa riportare alla luce, alla coscienza (laddove spesso smarrite) potenzialità, abilità nuove o nascoste come, ad esempio, tale può diventare il patrimonio personale della storia di vita che caratterizza ogni persona.

L’Educatore Professionale è una figura ormai stabilmente strutturata all’interno dei servizi residenziali con una specificità tesa alla promozione della persona intesa come entità che possiede sia limiti sia potenzialità. L’Educatore Professionale mira alla riduzione del disagio, al mantenimento o al potenziamento del benessere psicofisico e sociale, alla rieducazione in senso lato al fine di catalizzare la dimensione vitale e contribuire ad ottimizzare una qualità di vita dignitosa e gratificante per la persona.

L’analisi dell’attuale realtà della popolazione anziana, sulla quale tutti gli operatori del settore sono chiamati a riflettere, evidenzia una complessità dei bisogni in continuo aumento e nessun servizio, per quanto qualitativamente elevato, è in grado oggi, da solo, di dare una sufficiente risposta alle diverse esigenze.

Questi sono solo alcuni dei motivi per i quali viene dato un fondamentale ed ampio riconoscimento al concetto di Rete dei Servizi ed alla relativa integrazione fra i medesimi. Soltanto attraverso un’importante e continuativa interazione fra i diversi servizi (residenziali, semiresidenziali, pubblici, privati, territoriali, ecc.) si è in grado di fronteggiare e rispondere adeguatamente ai bisogni della realtà anziana.

All’interno di questa Rete di Servizi (Centro Servizi, Residenze Sanitarie Assistenziali, Centro Diurno, Assistenza Domiciliare, Day Hospital, ecc.) la figura dell’Educatore va considerata in senso ampio proprio perché deve ritenersi figura sufficientemente preparata ad essere portatore di valori e diventare, per questo, non solo vigile punto di riferimento all’interno del contesto, ma anche modello educativo e culturale in un’espressione di promozione al cambiamento.

Il ruolo dell’Educatore, in un’ampia rete di servizi, è oggi una certezza, ma, nello stesso tempo, deve ancora conquistare e riempire direttamente sul campo la propria identità. I valori di cui l’Educatore è portatore, in quanto costitutivi della professione, sono valori che possono risultare centrali all’interno del sistema e nei i singoli ambiti o servizi che lo compongono. Sta alla professionalità del singolo darne corpo e sostanza nell’interesse complessivo, primi fra tutti gli utenti, legittimando, in tal modo, anche un suo riconoscimento formale.

MODIFICAZIONI DELL’UTENZA E CENNI SULLA CRISI DEL RUOLO DELL’EDUCATORE

La tipologia dell’utenza anziana in questi ultimi anni sta subendo connotazioni sempre più diverse. Sono in aumento, infatti, le persone con problemi di non autosufficienza correlati alle malattie degenerative cerebrali ed alle sindromi demenziali (demenze multinfartuali, demenze miste, di tipo Alzheimer, ecc.). L’Educatore e gli operatori del settore, pertanto, si trovano a gestire persone, anche in età abbastanza giovane, sempre più compromesse dal punto di vista fisico-cognitivo, caratterizzate da una scolarità ed una cultura diverse da un tempo (non più semplici contadini o operai, ma persone con un titolo di studio più elevato e con esperienze lavorative di vari ambiti). Tuttavia, esse sono portatori di un bagaglio culturale e di un’unicità di storia di vita che diventano risorse da tutelare, rispettare e valorizzare.

Sulla base di queste riflessioni, la professionalità dell’Educatore viene messa in crisi e riposta in gioco: le usuali proposte educative-animative rischiano oggi di ridursi a stanche modalità di riempimento del tempo vuoto, senza darne un senso meritato e senza toccare la vera sofferenza dei vecchi nella loro quotidianità.

COSA SI PUÒ FARE?

Tutte le figure professionali, diversamente coinvolte nell’assistenza e nella cura, necessitano di una ridefinizione della propria specificità e dei propri strumenti metodologici. Secondo diverse esperienze educative e professionali intercorse in vari anni, chi lavora a stretto contatto con le persone anziane deve essere presente nella loro quotidianità, dimostrando disponibilità all’ascolto attraverso una relazione di aiuto integrata, mediata, ma mai invasiva. Una relazione capace di aiutare la persona a ritrovare un equilibrio diventato precario, una compensazione ai loro vuoti. Il demente, infatti, come dice il termine (de-mente: estraneo, fuori della mente) è un ricco diventato povero, un soggetto in cui al deficit cognitivo-intellettivo si sommano altri disturbi di tipo comportamentale (wandering, aggressività fisica e verbale, deliri ed allucinazioni, agitazione psicomotoria, ecc.) giungendo molto spesso ad una condizione di compromissione devastante.

Per essere in grado di “prendersi cura” di un anziano affetto da malattia di  Alzheimer (A.D.: Alzheimer Disease) diventa assolutamente necessario per l’Educatore, in primis, saper gestire le proprie emozioni, essere disposto a mettere in discussione le basi della propria professionalità accettando l’impotenza e l’incapacità di trovare immediatamente adeguate risposte operative.

Diventa per questo necessario rafforzare e migliorare la nostra professionalità, sviluppando in modo maggiore le capacità di osservazione e di ascolto, dosando in modo pertinente il silenzio e la parola, andando a stimolare senza per questo costringere. Tutto ciò ci può portare ad incontrare nuove difficoltà, scontrandoci con aspettative, frustrazioni, eccessivi deliri di onnipotenza o sentori di incertezza, fino ad arrivare all’inesorabile confronto con la propria idea di morte ed al conseguente timore di essere o di diventare così smarriti come le persone che oggi cerchiamo di prendere per mano.

Giunge da sé la conclusione per cui diventa oggi fondamentale guardare al futuro dell’Educatore come ad una figura forte, una figura che trova nel suo bagaglio formativo quegli attrezzi fondamentali per la gestione delle relazioni intese come fulcro essenziale dell’esistenza. L’Educatore, raccogliendo con attenzione le perdite sulle quali l’anziano inevitabilmente incombe, come l’isolamento, andrà a rivedere le modalità che prima intendevano semplicemente intrattenere il suo interlocutore per convertirle, innanzitutto, nel “prendersi cura” del medesimo attraverso una quotidianità presente ed una condivisione emotiva. In questo percorso si dovranno scontare, inevitabilmente, prezzi quali l’incertezza e l’ansia; d’altra parte, ciò diventerà significativo e sostanziale se l’attenzione finale verrà orientata non solo ai risultati, ma al MODO di agire, ovvero ai processi. Il modo che si andrà a scegliere realizzerà la nostra qualità di assistenza e quella stessa qualità di assistenza diverrà preziosa o dubbiosa qualità di vita dei nostri preziosi anziani.

I problemi legati alle svariate forme di demenza (l’Alzheimer in modo particolare) richiamano una forte attenzione da parte dell’Educatore per la formazione specifica che pone in essere tale figura. La demenza (in modo rilevante quella di Alzheimer) causa nell’essere umano una grande perdita che va a toccare tutte le dimensioni della persona. Quest’analisi sollecita l’attenzione di vari professionisti, ma, in modo particolare, quella dell’Educatore, poiché, proprio per la sua specificità professionale, egli ha la possibilità di intervenire su più campi d’azione.

La malattia di Alzheimer viene considerata oggi “una morte lenta e devastante” che non riguarda solo il singolo, ma tutta la famiglia. Ecco, allora, dove può intervenire l’“animazione” di questa professione. L’Educatore dev’essere un portare di vita, dev’essere un vero e proprio catalizzatore in questo senso, ancor di più dove tale malattia causa perdite come la memoria, l’orientamento, la capacità di esprimere i propri bisogni, la capacità cognitiva e, non per ultime, l’identità e la dignità. Ne conseguono una svariata serie di disturbi comportamentali che segnalano un grosso disagio e malessere, causa di uno squilibrio fisiologico originario da una degenerazione cerebrale. Tale malattia, toccando tutte le dimensioni della persona, richiede, allo stesso tempo, un intervento assistenziale altrettanto “multidimensionale”.

Secondo Luigina Scaglia (geriatra) per “mettersi nei panni” dell’anziano bisognerebbe infilarsi del cotone nelle orecchie, occhiali non adeguati, guanti di gomma e provare a svolgere una comune attività quotidiana. Per di più, l’esperienza sul campo con i nostri anziani, tutti unici, ci ha portato ad allungare la lista dei tentativi/esperimenti: e se ci mettessimo scarpe più grandi o avessimo la lingua scottata? E i malati di Alzheimer, oltre a ciò, non potrebbero sentirsi come se avessero un Walkman alle orecchie che trasmette ora voci, ora brusii, ora rumori assordanti, ora pensieri che a volte vengono riconosciuti come propri o altre volte estranei a sé?

In questo loro mondo così compromesso, l’unico legame e filo di Arianna è rappresentato dalla relazione. Le passwords dell’Educatore sono:

la comunicazione interpersonale che trova nella relazione la sua dimensione affettiva;

la metacomunicazione che individua nei bisogni e nelle richieste emerse il contenuto.

Per l’anziano demente gli usuali canali di ricezione della comunicazione sono fortemente compromessi e l’Educatore deve affidarsi a quelli primari, a modelli linguistici primitivi quali il contatto corporeo, il contatto oculare, il silenzio, l’ascolto…..

Se la relazione è un elemento principale per la dimensione affettiva della comunicazione, allora l’Educatore deve cogliere che solo l’affettività e l’empatia ci mettono in contatto con i dementi.

La relazione si fonda su un altro cardine: ognuno è frutto delle esperienze passate. L’anziano demente, se da una parte è un ricco diventato povero - dall’altra (all’interno del suo Io seppur modificato, alterato o camuffato) è presente con un bagaglio esperienziale e culturale e con una storia di vita unica e irripetibile.

Il punto focale è scoprirlo, portarlo alla luce agendo sulla sua vita quotidiana. L’Educatore ha il compito di valorizzare il tempo tra una flebo e l’altra, tra il pranzo e la cena (l’anziano è più disponibile e meno impaurito e perso) ma deve investire sul tempo della relazione; investire non solo sui bisogni (con progetti educativi, animativi, riabilitativi, e mirati) ma sui suoi desideri poiché sono unici, soggettivi, intimi, insostituibili e, perché no, mutevoli.

Secondo il nostro punto di vista, l’Educatore riesce a compiere il percorso sopra descritto instaurando con l’anziano un approccio diretto che osservi le seguenti modalità:

ACCOGLIENZA: ti accolgo con la tua integrità di persona, con paure, dubbi, aggressività, pianto e riso, nelle tue azioni di vita quotidiana e non;

ASCOLTO GLOBALE: ascolto, “sento” le tue emozioni, i desideri, la dignità del tuo essere complesso e originale e ti comunico “io sono qua”; perché l’educazione è un metodo esistenziale e non un fatto tecnico;

EMPATIA: ti colgo così come sei, raggiungo la tua parte triste, ilare, arrabbiata e confusa. Ti riconosco perché ti sento e ti legittimo; legittimo le tue emozioni e le tue sensazioni;

SENSORIALITÁ: riesco a raggiungerti perché ho allenato e affinato i miei sensi (vista, udito, tatto, olfatto);

CREATIVITÁ: per risponderti però devo essere creativo; inventare e inventarmi; la mia mente deve essere sgombra da risposte certe e standardizzate. Nel relazionarmi con te (educere = tirare fuori) è emersa la mia parte inventiva che si muove su delle conoscenze basilari, su cos’è la demenza, ma non so cosa significa per te;

CONTINUITÁ: chiedi tempo e continuità alla mia relazione;

ISTANTANEITÁ: chiedi di entrare in relazione in un secondo e in quell’attimo; non so se e quando me ne concederai altri. I risultati con te si colgono nel qui ed ora.

TEMPORANEITÁ: le tue risposte però sono fugaci, mutevoli, temporanee e momentanee. Spesso mi costringi a ricorrere ad altro personale. Forse sono io allora inadeguato e impotente?

COLLABORAZIONE E CONDIVISIONE: non sempre ce la faccio da solo, tuttavia cerco di sovvertire l’inadeguatezza e i miei limiti trasformandoli in forza: ti faccio accompagnare da qualcun’altro, ti aspetto più in là, quando ci sarà ancora bisogno di re-inventare. E intanto individuo un tempo per pensare, per rielaborare le conoscenze e i vissuti.

Avendo “nuovi occhi” - noi Educatori - possiamo operare nella precarietà, nel cambiamento, nella frammentarietà dei risultati, lavorare con la frustrazione e l’inadeguatezza ed essere ancora inseriti in una logica di progettualità educativa.

A questo proposito vengono illustrati alcuni accorgimenti utili a migliorare l’assistenza, quasi un decalogo del nostro buon agire, per noi di basilare importanza:

Stabilire una routine e mantenere uno standard di normalità: può contribuire a mantenere un ordine, una struttura e dei ritmi nella vita quotidiana dell’anziano, rappresentando così un punto di riferimento sicuro e forte per il demente.

Sostenere l’autonomia stabilendo, allo stesso tempo, compiti semplici: non bisogna porlo di fronte a tante scelte; è necessario che rimanga indipendente il maggior tempo possibile.

Aiutare la persona a conservare la propria dignità, evitando scontri e mantenendo il senso dell’umorismo: occorre tenere presente che l’anziano assistito è ancora un individuo che sperimenta emozioni e sentimenti. Pertanto, ciò che viene detto può avere per lui un effetto disturbante. Occorre evitare discussioni circa le condizioni del paziente in sua presenza. L’indisporsi può solo peggiorare la situazione: quanto accade dipende dalla malattia e non dalla persona.. Ridere con lui, ma non di lui: l’umorismo può essere un modo per trarre sollievo dallo stress oltre che essere un gusto condiviso del piacere di vivere che troppo spesso l’anziano “dimentica”.

Aiutare il malato a fare il migliore uso delle abilità esistenti (qualità di assistenza e di lavoro educativo per noi, preziosa qualità di vita per lui).

Mantenere aperta e gioiosa la comunicazione.

Utilizzare i supporti per facilitare la memoria: chiedere ai parenti di portare vecchie foto, contrassegnare le stanze con colori brillanti, permettere loro di riconoscersi, di conservare la propria biografia.

In caso di delirio o allucinazione non discutere mai la veridicità delle esperienze visive o uditive riferite dal demente, ma distrarlo richiamando l’attenzione su un oggetto reale che si trova nell’ambiente.

Usare simboli e metafore come mezzo di comunicazione e relativi significati; porre attenzione alla verifica della comprensione dei significati che si vuole far raggiungere all’anziano.

Comportamento appropriato da adottare in caso di aggressività fisica o verbale.

Ci sembra emblematico lasciarvi con un’altra immagine che ci ha fatto riflettere e ci ha fatto avvicinare di più all’anziano quando ci dice: “…devo andare a casa perché c’è la cena da preparare, ..i figli da accudire, ..e poi non ho chiuso le finestre… ecc..”. Ricordate cosa dice W.Allen in un spot pubblicitario? “….Dottore, se avessi saputo di vivere fino a 130 anni non avrei fatto un mutuo, non mi sarei sposato; qui si parla non della terza età, ma addirittura della quinta età…”. Ce la faremo e ce la faranno ad accettare di essere classificati vecchi per molto tempo della nostra intera esistenza?

Esperienze a confronto

ANALISI DELLA REALTÀ ESISTENTE

Il Centro Servizi “A.M. Bonora” di Camposampiero (Padova) ospita un totale di 245 persone residenti in tre padiglioni, ciascuno dei quali suddiviso in nuclei secondo la tipologia di ospiti.

All’interno della Casa c’è il Centro Diurno “ Il Girasole” che ospita un totale di 11 persone con demenza di Alzheimer. Ogni padiglione è seguito da un’équipe composta dal Coordinatore di Modulo, l’Educatore, il Fisioterapista, l’Assistente Sociale, il Medico, la Logopedista, l’Infermiere e l’Operatore di Assistenza.

Noi siamo gli Educatori dei due nuclei A.D. (uno maschile ed uno femminile) e del Centro Diurno per malati di A.D.

I nuclei Alzheimer, uno maschile ed uno femminile, ospitano 21 anziani ciascuno. Essi  non sono stati creati ex-novo, ma sono una conseguenza di una realtà già esistente che ci si è trovati a gestire. Solo nel prossimo futuro si potrà rendere adeguata la strutturazione di un ambiente a misura A.D., sia per il Centro Diurno, sia per i nuclei A.D., mediante l’ultimazione di una nuova residenza attualmente in fase di realizzazione.

Per verificare il grado di deterioramento mentale degli ospiti, la diagnosi e il grado dei disturbi cognitivo-comportamentali, viene eseguita la valutazione neuropsicologica da parte della Logopedista e della Neuropsicologa. Inoltre, vengono eseguiti gli esami clinici necessari ad individuare una possibile diagnosi differenziale che accerti con approssimata certezza la presenza di una A.D.  Ciò porta a valutare quali possono essere le modalità di approccio al paziente demente, spostando l’interesse dalla malattia alla persona. Un’analisi estesa di questo tipo permette di evidenziare i bisogni globali dell’A.D. consentendo, successivamente, di specificare più opportunamente i diversi interventi riabilitativi da attivare.

METODOLOGIA DI LAVORO

Noi adottiamo una metodologia di lavoro per la quale non è solo importante il “fare” l’attività, ma soprattutto “come” farla. Essa si basa su alcuni importanti presupposti teorici tratti da:

Validation Therapy il cui scopo non è l’autoanalisi o il confronto, dato che l’anziano A.D. non è più capace di un pensiero logico. Ad ogni modo, risulta di notevole importanza l’uso dell’empatia per sintonizzarsi con la realtà interiore dell’anziano disorientato (le funzioni intellettive ridotte non permettono più l’introspezione). Inoltre, si basa sul principio di una relazione significativa ed affettiva.

Per riuscire ad empatizzare con l’anziano A.D. è necessario adottare degli accorgimenti comunicativi verbali ed analogici congrui, atti a legittimare le sue emozioni ed in grado di aiutarlo a comunicare i propri sentimenti. Infatti. il danno al pensiero logico “libera e permette” una più ampia espressione non verbale.

P.A.I.: Piani Assistenziali Individuali costruiti con un’ottica multidimensionale ed olistica. Questo strumento consente un approccio più approfondito con il paziente  A.D. grazie all’identificazione dei singoli problemi ed all’uso di una metodologia comune a tutti gli attori della relazione.

A partire dalle valutazioni emergenti dal P.A.I. è possibile individuare i problemi ed i bisogni legati allo stato attuale; i bisogni potenziali; le possibilità di un miglioramento e di un lavoro progettuale flessibile basato sul presupposto che la malattia, i conflitti e le crisi sono possibilità di nuovi equilibri (valore educativo).

I P.A.I. vengono stilati dopo 20 giorni circa dall’entrata dell’anziano in struttura, periodo nel quale l’osservazione e il minimo adattamento al nuovo ambiente risultano necessari per instaurare una relazione di fiducia con il contesto fisico ed umano. Un punto cruciale è la verifica del P.A.I. poiché, se tanto variabile e repentina spesso risulta essere l’evoluzione dei disturbi dell’anziano, in maniera parallela e altrettanto flessibile deve porsi lo strumento del P.A.I. Per questo, dunque, diventa rilevante il momento puntuale della verifica.

Gentle Care: si basa su un sistema protesico e si focalizza su tre componenti fondamentali:

Persone (come parte del contesto umano capace di interagire in modo appropriato con il soggetto);

Ambiente (che dev’essere flessibile al mutare dei diversi stadi evolutivi della malattia);

Programmi di Attività (tesi al raggiungimento del massimo benessere possibile della persona).

PERSONE

Le persone sono l’elemento cruciale. Ogni persona con il proprio comportamento può creare disagio o benessere all’ospite. L’Educatore, come già accennato, relaziona e collabora con un’équipe e, nell’interagire con essa, emerge la necessità di una flessibilità di ruoli in cui il valore educativo sta nel possedere comportamenti e modalità congrue e coerenti da parte di tutti    (familiari, personale di nucleo, volontari, ecc.). Tutti diventiamo “educatori”, con un’unica metodologia, pur rimanendo professionisti ognuno con i propri compiti. Le persone che compongono l’ambiente umano sono responsabili del contesto di vita dell’anziano, dei ritmi, degli equilibri, della sua salute globale, del grado di umanizzazione che riesce a creare e a mantenere, della “casa” a misura di “famiglia” che sa costruire.

Le relazioni con i familiari vanno incentivate. Gli stessi devono essere:

informati e preparati sulla demenza e le sue conseguenze;

sostenuti nei loro vissuti affettivi ed emotivi;

informati sui P.A.I., al fine di una necessaria collaborazione al raggiungimento degli obiettivi di recupero, precisando che per noi Educatori è sì importante focalizzare l’attenzione sui risultati, ma soprattutto sui processi;

disponibili a instaurare una relazione importante e un alleanza terapeutica forte con il personale, affinché risulti una sicurezza psicoaffettiva all’ospite.

Tra l’équipe del nucleo e del C.D ed i familiari vengono organizzati incontri serali della durata di circa un’ora e mezza a scadenza quadrimestrale.  Gli stessi familiari sono invitati a partecipare attivamente alla stesura dei P.A.I.

Con il personale di nucleo l’obiettivo iniziale è stato quello di umanizzare un modello terapeutico appropriato. Era importante che ci fosse una forte motivazione ed il coinvolgimento attivo del personale. Ma come?

Bisognava gestire il personale secondo logiche di partecipazione, creando un buon clima di comunicazione e collaborazione, selezionando, formando e promuovendo il personale di nucleo. Per raggiungere tutto ciò si è agito su più fronti. Per la selezione del personale si è avviato un progetto generale di mobilità interna che permetteva di spostare alcuni O.A. per poterne inserire di più idonei, considerando tre aspetti importanti: quello lavorativo, quello personale e gli effetti delle dinamiche di gruppo.

Per la formazione, invece, l’équipe ha tracciato le linee guida sulla base di alcune conoscenze relative alla malattia e sull’approccio all’A.D.  Successivamente è stato attuato un programma di formazione grazie alla collaborazione ed il supporto dell’Associazione Alzheimer Italia. In seguito si sono realizzati e vengono tuttora svolti incontri di confronto, di progetto e di monitoraggio del burn-out per un agire integrato e puntualmente controllato.

Ad oggi il personale adotta una comunicazione idonea all’approccio con gli anziani A.D. ed è in grado di gestire disturbi comportamentali (es. in caso di allucinazione e delirio o di agitazione psicomotoria). Bisogna riconoscere, inoltre, che nel momento attuale vi è una crisi di mercato generale rispetto alla formazione degli Operatori di Assistenza. Il turn–over che ne consegue lo avvertiamo quotidianamente, con svariate e serie difficoltà organizzative e gestionali, andando a pesare in modo rilevante sull’adeguata o meno preparazione formativa, che diventa comunque risultato assistenziale da non sottovalutare.

AMBIENTE

Per quanto riguarda il Centro Diurno abbiamo modificato l’ambiente sia da un punto di vista strutturale che di gestione degli spazi. Il C.D. è strutturalmente costituito da un salone che funge da sala da pranzo e da sala attività. Adiacente al salone vi è uno spazio potenzialmente utilizzabile per il riposo degli ospiti. È inoltre attivo un ambulatorio infermieristico. Per favorire un clima più familiare e protesico abbiamo riorganizzato gli spazi individuando diversi angoli: cucina, cucito, lavanderia, biblioteca, TV e soft-corner. Abbiamo ridipinto le pareti con colori pastello (zona alberghiera gialla, zona TV verde, saletta riposo azzurro). Sulla porta tagliafuoco, invece, è stato realizzato un tromp d’oeil rappresentativo di un davanzale con fiori, onde evitare le fughe degli anziani. Per ciascun spazio abbiamo cercato di ricreare un habitat che fosse il più familiare possibile utilizzando varie risorse strumentali (calendari, tovaglie colorate, scope con palette, vasi per fiori, grembiuli, appendini, armadietti stile credenza, asse da stiro, stendibiancheria, videoregistratore, radioregistratore..).

L’ambiente di vita incide in modo profondo sia sull’adattamento alla struttura da parte della persona demente, sia sul suo comportamento. Come già accennato in precedenza, si è partiti da un ambiente strutturale già esistente e si è cercato di adattarlo il più possibile a misura A.D. Attualmente, i due nuclei A.D. sono al terzo ed al quarto piano e non risultano strutturalmente del tutto idonei allo scopo. Non vi è accesso a spazi aperti e quelli interni sono piuttosto insufficienti. Abbiamo realizzato delle modifiche ambientali, animando l’ambiente attraverso accorgimenti ed oggetti come:

ritinteggiatura del colore delle pareti (colori pastello rilassanti) differenziando la zona notte dalla zona giorno;

identificazione dei salottini con dipinti e/o poster, videoregistratore, TV e radio;

riconoscimento del bagno, differenziando i colori delle porte;

apporto di particolari indicazioni favorendo l’orientamento spaziale per il riconoscimento del proprio letto e del bagno;

prevenzione delle cadute dal letto usando letti ad altezza variabile;

utilizzo di stoviglie colorate, giocando sulla sensibilità ai colori piuttosto che sull’acuità visiva;

possibilità di esporre all’esterno della camera foto degli AD e/o i nomi (foto risalenti al passato perché nelle attuali potrebbero non riconoscersi);

calendari fatti “su misura”;

forni a microonde (per poter riscaldare il cibo, con flessibilità di orario, quando nell’ora di pranzo l’ospite non vuole mangiare o per preparare degli spuntini durante la notte);

acquisto di bambolotti a misura di neonato e di peluches riposti su dei cestoni, soprattutto per le donne, permettendo loro di proiettare il proprio ruolo di madre e la cura del proprio Io primordiale spesso smarriti; panni da piegare, gomitoli. ecc.;

acquisto di cassette di musiche e canzoni popolari;

vasi con fiori;

Siamo intervenuti e continuiamo costantemente a rendere protesico, familiare e soprattutto “sicuro” l’ambiente, data la forte imprevedibilità che i nostri ospiti ci insegnano quotidianamente. Oltre a questo abbiamo attivato un forte progetto di mobilità degli anziani dai nuclei verso una zona centrale della struttura. Una zona di movimento, relazione, socializzazione, dove l’interscambio è costituito sia di attività sia di persone. Questo luogo lo chiamiamo “piazza” e ha sempre le “porte aperte” con la comunità territoriale.

Nel prossimo futuro verrà ultimata la nuova residenza che è stata progettata a misura di anziani A.D.. L’esperienza fatta nell’attuale ambiente ci è servita moltissimo per prevedere e adottare la nuova residenza con tutti gli ausili tecnologici e strutturali necessari, prima di tutto al fine terapeutico e protesico e poi per un risultato di assistenza congruente ad una rispettabile qualità di vita alla quale mirano i nostri diversificati interventi. Spesso ci si interroga sulla certezza di aver calcolato tutto…. Ma con la demenza di Alzheimer si è cominciato con esperimenti, con tentativi, accorgendoci in fretta che appena si riesce a risolvere un problema subito ne compare un altro e che il mutamento e l’imprevedibilità risultano una costante, di questo siamo certi. La demenza, infatti, non è una, non è uno standard. La demenza è diversa in ogni persona; ogni storia di vita personale la rende ancor più unica, così come il suo relativo percorso. Ecco perché l’ambiente umano che riesce a cogliere e a fare un tutt’uno delle diverse specificità di ogni operatore coinvolto, può concretizzarsi come forte lavoro di squadra, capace di disporsi al costante confronto interdisciplinare, servendosi dell’esperienza e della ri-progettazione. 

Nella nostra esperienza di Educatori, uno degli step cruciali da curare e da superare al meglio è senz’altro quello della negoziazione. Ogni qualvolta facciamo un progetto esso può essere realizzato solo grazie alla “squadra”, cioè grazie a tutti gli addetti ai lavori, a tutti i servizi necessari per l’attivazione delle risorse. Si rende fondamentale giungere insieme alla condivisione degli obiettivi, all’individuazione delle risorse, alla vigile attenzione delle verifiche e dei risultati ottenuti. Negoziare, quindi, significa contrattare, comprendere ed elaborare; significa raggiungere la condivisione del processo e la strada migliore, oltre al miglior modo, del traguardo da conquistare. Il miglior modo diverrà, se lo vogliamo, miglior qualità di assistenza, miglior qualità di vita . . . personale per gli anziani e professionale per noi operatori.

PROGRAMMA DI ATTIVITÁ GENERALI E ATTIVITÁ SPECIFICHE:

I programmi di attività non sono uguali per tutti gli anziani, ma variano in base alla loro compromissione cognitiva, motoria e abilitativa.

Il Servizio Educazione, nel complesso, propone diverse attività suddivise in espressive, culturali, ludico-ricreative , riabilitative, di aggregazione e di “piazza” quali: Comunicazione corporea, Lettura del giornale, Attività Occupazionale, Laboratori di: pittura, cucito, midollino e creta; Immaginazione Attiva, Feste generali e particolari, Gite e Uscite programmate, Redazione del Giornalino della Casa, Idroterapia, Attività di Piazza, Cura dell’estetica: parrucchieri ed estetiste sia privati che volontari ecc...

Ma poiché tutti gli anziani A.D. non possono fare tutte le attività, ne abbiamo progettate alcune di specifiche, quali:

TERAPIA DI CONTATTO E RELAZIONE: Tenendo presente che l’ultima forma di comunicazione con gli anziani A.D. è corporea, il tatto rappresenta un’importante vettore di affettività e comunicazione (toccare ed essere toccati sono i due poli dell’interazione attiva e passiva con il proprio mezzo vitale, uso del corpo come relazione). L’obiettivo è quello di ridurre gli stati di agitazione psicomotoria e di aggressività degli Ospiti compensandole con il piacere e la gioia di stare in relazione riducendo il disagio e accendendo, laddove risulta possibile, la gioia di vivere. Indicatore di risultato è lo stato di benessere, la tranquillità e la compensazione dell’equilibrio psicofisico e relazionale dell’ospite protratto nel resto della giornata. Vengono portati in una sala Ospiti molto confusi, agitati anche con scarse capacità di comunicazione verbale. Si utilizza  un tono di voce calmo, suadente. Il contatto oculare diretto, e l’accarezzare l’ospite nelle parti del corpo a lui visibili, solitamente lo conducono ad uno stato di rilassamento generale, a volte fino ad addormentarsi. Si usa la musica come sottofondo che ha un effetto ansiolitico ed il personale deve essere disponibile al contatto mentre si pone in un rapporto ad 1/1. Negli ultimi tempi, tuttavia, abbiamo riscontrato una eterogeneità di disturbi comportamentali degli ospiti in fase acuta e ci siamo orientati a realizzare l’attività in varie forme. Non solo contatto corporeo, ma anche giochi (grandi puzzle, giochi ad incastro, colori da manipolare, riconoscimento degli oggetti, palline e palloncini colorati ecc..) utilizzando il soft-corner al bisogno, la deambulazione curata col dialogo, attività ludiche di piccoli gruppi con la musica cantando insieme canzoni popolari, stimolando e sviluppando in seguito racconti sulla storia biografica di ognuno, scherzando a volte raccontandoci le barzellette, come a volte si fa in famiglia. Infatti, l’idea del piccolo gruppo di anziani A.D. e delle persone che gestiscono l’attività (Educatore, Fisioterapista, Logopedista, Assistente Sociale e altre risorse di supporto) è di dare dei riferimenti relazionali e affettivi stabili, con i quali instaurare delle relazioni significative e autentiche affinché diventino terapeutiche e indicatori di risultato oltre alla valutazione dei disturbi comportamentali.

R.O.T.: La Terapia di Orientamento alla Realtà è stata programmata con anziani non solo con sospetto A.D., ma anche con quelli che presentano forme di pseudo demenza, stati confusionali e grosse perdite di memoria (pur se all’interno di un normale deterioramento dell’invecchiamento). É stata formalmente strutturata nella durata di un’ora nel corso di tutti i giorni della settimana coinvolgendo gruppetti precisi di anziani. Viene condotta per cicli  previa testatura delle capacità cognitive. Gli scopi sono lo stimolo, il recupero ed il potenziamento della memoria (a lungo e a breve termine, autobiografica, storica, procedurale) e dell’orientamento spazio-temporale. Vengono raccolti i dati di ogni seduta e gli stessi vengono elaborati alla fine dei vari cicli. Gli indicatori di risultato sono il mantenimento e il possibile recupero della memoria coadiuvati dalla registrazione delle sedute e dei punteggi testistici.

COMUNICAZIONE CORPOREA PER DEMENZE LIEVI: questa attività comprende semplici esercizi motori e giochi cognitivi che servono a mantenere un minimo di mobilizzazione articolare e, nello stesso tempo, ad affinare le facoltà superiori di coordinazione, lateralità, processi di sintesi e l’introiezione dello schema corporeo. Viene stimolata la memoria attraverso l’attività ludica (indovinelli su: cultura generale semplice, sulla propria vita, sul proprio schema corporeo, su canzoni storiche, su semplici domande di carattere storio-geografico, piccole gare di gioco, ecc.). Ogni attività è supportata da verifiche (osservazione diretta anche attraverso l’uso della videocamera per permettere l’osservazione oggettiva degli utenti e del personale coinvolto) dal grado di partecipazione e di mantenimento delle abilità residue.

Per dare una seria scientificità ai nostri interventi educativi occorre dare ampio valore al momento della verifica. Nessun progetto risulta valido o acquista un determinato senso se non lo verifichiamo, lo rivediamo, lo valutiamo, “aggiustiamo il tiro” laddove necessario o lo consolidiamo come modus operandi (modalità operativa). La verifica diventa strumento indispensabile e imprescindibile nella fase del progetto. Peraltro, ci permette di non perdere mai di vista l’obiettivo principale e di focalizzare dettagliatamente gli obiettivi specifici a cui mira il progetto, di monitorare le varie fasi delle attività, di validare la metodologia guardando oggettivamente ai risultati che si vanno a raggiungere. Il sapere progettare, può essere senz’altro un legittimo compito dell’educatore, ma all’interno di una cultura professionale allargata diventa motore trasversale di tutto l’agire dell’intero sistema e contesto. Il nostro intento è di “educarci” e di “crescere” tutti in questa cultura e forse un giorno, verificando, potremo sentirci “una squadra vincente”.

CONCLUSIONI

Vogliamo concludere con una frase di R. Battaglia: “ La vita è fatta di grandi sogni e di piccole realtà”. Ogni Alzheimeriano esprime una “piccola realtà” l’una diversa dalle altre, con una sua storia ed un suo vissuto da rispettare. Questo vissuto  diventa per noi documento storico da valorizzare e da recuperare nel suo significato più pieno. Vicino ai dementi noi Educatori ci accorgiamo che spesso il nostro ruolo si riduce ad un semplice dettaglio; allora ci lasciamo educare alla demenza considerando il valore, i limiti e le preziosità della persona. Se riusciamo a valorizzare ed a colorare i contenuti della vita dei malati di A.D. ed a raggiungere la condivisione, la partecipazione affettiva e comunicativa del destino dell’anziano A.D., allora tutto il nostro lavoro diventa vita per lui e patrimonio personale ricco di significati per noi.

La nostra sfida è che “l’esperienza organizzata” diventi miglioramento continuo della qualità di vita per i malati di A.D. e miglioramento della qualità del nostro agire professionale.

CENTRO STUDI INTERNAZIONALE PERUSINI-ALZHEIMER

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