Pordenone 21 marzo 2001

Giornata di studio e confronto sulla malattia di Alzheimer  

METODI DI APPROCCIO AL MALATO ED ALLA SUA FAMIGLIA

dott.ssa Laura Lionetti

LA VECCHIA GRINZOSA

Che cosa vedi, tu che mi curi, che cosa vedi?

Una vecchia grinzosa, un po’ folle,

uno sguardo perso che non c’è quasi più,

che sbava quando mangia e non risponde mai,

che, quando tu dici con voce forte: “Provi”,

sembra non prestare alcuna attenzione a ciò che fai.

Allora apri gli occhi, questa non sono io.

Ti dirò io chi sono.

Sono l’ultima di dieci figli,

una ragazza di 15 anni, con le ali ai piedi

Sposata già a 20 anni…

Ho 25 anni ora e un bimbo mio

Che ha bisogno che io gli costruisca una casa

Ho 50 anni, e di nuovo giocano intorno a me dei bambini.

Eccoci di nuovo con dei bambini, io e il mio adorato.

Ecco i giorni neri, mio marito muore.

Ho guardato il futuro tremando di paura,

perché i miei figli sono tutti occupati ad allevare i loro.

E io penso agli anni e all’amore che ho conosciuto.

Sono vecchia ora,

Il mio corpo se ne va, la grazia e la forza mi abbandonano,

e c’è una pietra là dove una volta ebbi il cuore.

Ma in questa vecchia carcassa resta la ragazzina,

e il vecchio cuore si gonfia senza posa.

Mi ricordo delle gioie, mi ricordo delle pene,

e di nuovo sento la mia vita e amo.

Ripenso agli anni troppo corti e passati troppo in fretta,

e accetto la realtà implacabile che nulla lascia durare.

Allora apri gli occhi tu che mi curi, e guarda.

Non la vecchia grinzosa, guarda meglio e mi vedrai.

(In M.Thiel, Vivere da vivi, 1995)

La demenza, come troviamo citato in tutti i testi, è “una sindrome caratterizzata dalla perdita di funzioni intellettive tale da interferire con le attività sociali, da determinare cambiamenti di comportamento e da modificare la personalità.

Le parole chiave sono: PERDITA PROGRESSIVA

Abbiamo dunque a che fare con una perdita che procede nel tempo, inarrestabile.

Vanno tenuti presenti i concetti di PERDITA E DURATA

L’interrogativo da porsi è dunque COSA SIGNIFICA EDUCARE, TRARRE FUORI, CON LE PERSONE AFFETTE DA DEMENZA.

Significa : TRATTENERE – RIABILITARE - RIATTIVARE

Questo percorso educativo però non riguarda solo le competenze, perché alla fine ci troveremmo a trattenere nel pugno della mano una sabbia che inesorabilmente e lentamente ci sfugge lasciandoci il vuoto.

TRATTENERE, RIABILITARE, RIATTIVARE LE COMPETENZE MA ANCHE

- L’AUTOSTIMA

- LA STORIA DI VITA 

-  IL CONTATTO CON IL MONDO

In questi anni di lavoro nelle case per anziani, di formazioni di operatori di base, di esperienze di avvii di servizi mi sono spesso soffermata a pensare a quello che non c’è, a quello che ci dovrà essere.

Il mondo delle case di riposo, e uso questo termine che suona vecchio ma ben si adatta a numerose realtà, deve ancora fare molta strada per appropriarsi del concetto di  

-  PERCORSO EDUCATIVO

- PIANO EDUCATIVO PERSONALIZZATO

È necessario un profondo cambiamento culturale, l’interazione con principi ormai assodati nei percorsi educativi per i minori e per la disabilità.

La bibliografia ad esempio offre pochi testi di attività possibili e specifiche per le persone affette da demenza, i materiali da utilizzare sono “riciclati” dalle didattiche per l’infanzia.

Come troviamo teorizzato da Reiseberg , ricollegandosi alla teoria di Piaget, vi è una corrispondenza tra lo sviluppo cognitivo del bambino e l’involuzione della persona affetta da demenza.

MA IL DEMENTE NON è UN BAMBINO. HA LE COMPETENZE DI UN BAMBINO,

LA MEMORIA DI UN ADULTO, L’ANGOSCIA DI UNA MALATTIA CHE LO SGRETOLA.

Pertanto anche attraverso l’osmosi con idee e strumenti utilizzati per altri percorsi educativi, è importante coltivare la SPECIFICITÀ DI UN PERCORSO EDUCATIVO con queste persone, che si deve concretizzate in:

- METODOLOGIA

- PRODUZIONI DI TESTI, MANUALI, SCHEDE

- UTILIZZO DI MATERIALI ADEGUATI

Le aree di intervento dunque non devono solo essere collegate al soddisfacimento dei bisogni primari.

Anche per le persone affette da demenza, e aggiungerei per tutti i vecchi, si dovrebbe parlare di intervento nelle aree:

- socio affettiva relazionale

- motorio - prassica

- cognitiva.

Può sembrare banale, ma in realtà si tratta di una rivoluzione copernicana, perché l’anziano non solo deve essere lavato, vestito, nutrito, ma ha anche la dignità di una persona che ha diritto anche di:

- MANTENERE IL SENSO DELLA SUA VITA

- IMPARARARE

- ESSERE SERENO

- AVERE UN RUOLO.

Propongo una carrellata di metodi di approccio alla persona affetta da demenza e alla sua famiglia, che non intende essere certo esaustiva, ma uno spunto, un momento di “raccolta” di idee incontrate durante il cammino.

GENTLE CARE

Tale modello di cura del soggetto demente e della sua famiglia è stato sviluppato in Canada da Moyra Jones e introdotto in alcune realtà italiane.

Si caratterizza in un approccio protesico alle disabilità conseguenti alla malattia cognitiva.

Obiettivo è il benessere dalla persona, inteso come miglior livello funzionale possibile in assenza di segni di stress; il punto di partenza è il deficit.

La Protesi, che compensa il deficit ma anche potenzia le abilità residue, è costituita dalla interrelazione dinamica di tre componenti:

Persone,

Spazio fisico,

Programmi di attività.

VALIDATION THERAPY

Si tratta di un metodo per favorire lo sviluppo mentale nelle persone anziane con disturbi cognitivi, attraverso tecniche specifiche di aiuto alle persone al fine di recuperare dignità e autostima.

Gli obiettivi sono:

Restituire la stima di sé

Ridurre la tensione

Migliorare la comunicazione verbale e non verbale

Impedire il chiudersi in sé stessi

Il metodo elaborato da Naomi Feil , si collega prevalentemente alla teoria degli stadi della vita di Erikson e dell’empatia di Rogers, e si pone come principale intervento, con il singolo o a gruppi strutturati, l’ascolto della persona e quindi la legittimazione dei sentimenti.

TRAINING PSICOSENSORIALE

Si tratta di una terapia tesa ad attivare il sistema di informazione , potenziando le capacità funzionali per migliorare le possibilità adattive e comportamentali del soggetto.

Fornendo messaggi differenziati si vuole incrementare la capacità di cogliere e di interpretare gli stimoli ambientali quindi di potenziare l’adattamento alla realtà.

Il metodo prevede sedute di 45 minuti , possibilmente quotidiane e nello stesso luogo, in cui si va a stimolare i sensi attraverso la proposta di diversi tipi di stimolo e conseguenti attività di riconoscimento, collegamento, ecc.

Sabbiamo bene però quanto le attività rigidamente strutturate e “in laboratorio”, non si adattano alle persone affette da demenza. Pertanto questa metodologia va adattata, attraverso l’ideazione di attività concrete per le quali alla persona demente sia comprensibile la finalità.

REALITY ORIENTATION THERAPY

La terapia di orientamento alla realtà nasce nel 1966 ad opera di Taulbee e Folsom come intervento terapeutico teso ad orientare l’anziano nella sua quotidianità.

Si propone di restituire alle persone disorientate quei punti di riferimento spaziali, temporali e relazionali che mostrano di aver perduto.

Il soggetto viene stimolato a servirsi di circuiti funzionali non più utilizzati o a sviluppare nuove strategie.

Questo metodo deve essere adottato in presenza solo di una lieve o moderata demenza (MMSE tra 11 e 24)

La terapia si suddivide in

ROT INFORMALE :

Accompagna la persona durante tutta la giornata, attraverso la stimolazione di chi sta accanto alla persona ricordando costantemente gli elementi della realtà (tempo, spazio, identità, ecc.)

ROT formale:

Si caratterizza in sedute di 45 minuti in piccoli gruppi, a cadenza quotidiana o trisettimanale, per cicli di 3-4 mesi.

L’intervento si suddivide in due fasi:

Orientamento personale e interpersonale per sfere concentriche

(famiglia, gruppo terapeutico, amici, persone famose):

- Orientamento temporale per sfere concentriche (giorno, settimana, mese, stagione, anno),

- Orientamento spaziale per sfere concentriche (luogo della seduta, abitazione, luoghi noti),

Integrazione delle fasi precedenti

Vi sono inoltre esperienze, cfr. J.Glickstein, in cui sono state progettate delle “lezioni” con l’intento di migliorare la comunicazione funzionale, intesa come capacità di ricevere e utilizzare informazioni in modo finalizzato, e di rafforzare le capacità residue del malato di interagire in modo adeguato, all’interno di situazioni specifiche.

Ogni lezione è strutturata in modo da essere centrata su un evento e sulle sue implicazioni pratiche, piuttosto che su veri e propri compiti concernenti la comunicazione.

Il programma di lezioni prevede quattro livelli, in base alle capacità funzionali della persona (valutate nelle seguenti aree: linguaggio e comunicazione, funzioni cognitive, orientamento, concetti numerici, memoria).

Gli esercizi proposti per i livelli 1 e 2, sono ad esempio:

Scrivere una breve lettera

Ricordare appuntamenti

Preparare la lista della spesa

Sistemare la spesa

IL METODO DELLE STORIE DI VITA

“Si deve cominciare a perdere la memoria, anche solo brevemente, per capire che in essa consiste la nostra vita. Senza la memoria la vita non è vita. La nostra memoria è la nostra coerenza, la nostra ragione, il nostro sentimento, persino il nostro agire.”

(Saks)

L’approccio autobiografico si colloca all’interno degli strumenti di intervento sul campo di tipo qualitativo, ed offre concrete opportunità di analisi e costruzione di un orientamento significativo rispetto alla storia di ciascuno. Collocata all’interno di una relazione di reciprocità, l’autobiografia permette a chi racconta di dare significato e coerenza agli eventi che riguardano la sua esistenza e, a chi ascolta, di supportare il narratore a ritrovare la propria soggettività

Il metodo, elaborato nella psicoterapia della Gestalt, è diventato uno strumento applicato in ambito educativo, sociale e clinico.

Senza dubbio può essere positivamente utilizzato anche nell’approccio sia alla persona affetta da demenza che ai suoi familiari.

La storia è un materiale particolare perché ci pone nella duplice posizione di ascolto dell’altro e di noi stessi.

Il senso di questo intervento si pone più obiettivi:

Trasformazione in punti di forza di alcuni elementi di disadattamento di anziani istituzionalizzati, quali la demotivazione, la chiusura, la fissità di comportamenti.

Nuova valutazione da parte dell’operatore della vecchiaia, come momento di raccolta, e non solo di perdita.

L’utilizzo del metodo delle storie di vita si colloca nell’area della riattivazione intesa come un insieme di interventi di stimolo e di esercizio psichico atti a contrastare il declino cognitivo della persona.

La storia di vita serve dunque:

all’anziano, per raccogliere sé stesso, recuperare un ruolo, ricordare

all’operatore per conoscere LA PERSONA in un intreccio di componenti fisiche, psichiche, emotive e di relazione per impostare, secondo una concezione olistica il proprio intervento del “prendersi cura”.

ai familiari per recuperare l’immagine di una persona “che non riconoscono più” e per “trattenere” il significato di una vita che lentamente, con il progredire della demenza, si cancella.

Il lavoro con le storie di vita dà valore alla persona che narra, valorizza ciò che in lei è sano e permette di varcare la soglia del modello “vecchio in possesso delle sue capacità residue, da riabilitare, riattivare, risocializzare.

METODO DELLA REMINISCENZA

Tale approccio si collega al metodo delle storie di vita, in quanto prevede la stimolazione di ricordi, attraverso la rievocazione e la rivisitazione degli eventi.

Il metodo, in particolare diffuso nel mondo anglosassone, ad esempio utilizza delle scatole dei ricordi. Ciascuna scatola contiene 25 oggetti, accuratamente selezionati e rappresenta un supporto per le “sedute di ricordo”.

I temi “contenuti” nelle scatole sono ad esempio i giochi dell’infanzia, i lavori di casa, la seconda guerra mondiale, la scuola, ecc.

Ai gruppi di ricordo si collegano anche rappresentazioni di eventi, incontri con le scuole, rappresentazioni teatrali.

LA FAMIGLIA

Una recente ricerca condotta dal Censis indica il fortissimo coinvolgimento della famiglia nella cura e nell’assistenza del malato, che ha portato a definire in chiave sociologica la malattia di Alzheimer come “malattia familiare “.

I familiari in media dedicano sette ore al giorno all’assistenza diretta e undici ore alla sorveglianza.

La progressiva dissolvenza dell’identità del malato incide dal punto di vista emotivo sul nucleo familiare.

Risulta dunque importante aiutare la famiglia anche a recuperare il senso della persona malata, ad esempio attraverso il metodo precedentemente illustrato delle storie di vita e della reminiscenza.

I GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO

Questo tipo di iniziativa, diffusa per molte altre problematiche, viene utilizzata in tutto il mondo anche per i familiari delle persone affette da demenza.

Nel convegno di Alzheimer Europa, ottobre 2000, è stato delineato un percorso rispetto a questo tipo di iniziativa:

SELEZIONE

gruppi solo per familiari

partecipa 1 solo componente della famiglia

viene fatta un’intervista preliminare

si concorda la frequenza a tutti gli incontri previsti

COMPOSIZIONE

Da 7 a 10 partecipanti

Al gruppo partecipano due “educatori di relazione”

ORGANIZZAZIONE

10 incontri di due ore

cadenza quindicinale

seduti in circolo

METODOLOGIA

Si inizia con la presentazione dei partecipanti

Si enunciano gli obiettivi e le modalità di comunicazione del gruppo:

- parlare liberamente

- non fare commenti negativi

- ricercare soluzioni ai problemi che emergono.

Ciascun componente presenta la propria situazione (normalmente avviene dal primo al quinto incontro)

Successivamente si discute su una tematica proposta dai conduttori ( dal sesto al nono incontro)

Si fa sintesi del percorso (decimo incontro)

RUOLO DEGLI EDUCATORI

Devono avere un comportamento neutrale e amichevole

Accompagnano i partecipanti in un percorso

Organizzano e controllano il tono del discorso

Riassumono le problematiche

Incoraggiano i partecipanti a trovare una soluzione

RISULTATI

Miglioramento della percezione di sé del familiare:

- possibilità di esprimere le emozioni

- conoscenza della malattia e del decorso

- diminuzione dei sensi di colpa e inadeguatezza

- miglior controllo dei sentimenti negativi

Miglioramento del comportamento:

- miglior comunicazione con il malato

- maggior competenza nell’assistenza

Miglioramento delle relazioni sociali:

- relazione con gli altri partecipanti del gruppo.

Nel convegno tenutosi a Monaco in ottobre del 2000, organizzato da Alzheimer Europa, è stato presentato la storia del sig. Carolus Horn, vissuto tra il 1902 e il 1992, pittore e grafico, ammalatosi a circa ottant’anni.

L artista, nel percorso della sua malattia, ha continuato a dipingere e i suoi quadri sono la forte testimonianza di come un demente potrebbe vedere il mondo: i colori diventano sempre più accesi e contrastanti, i visi sono privi di specificità, si riducono i dettagli, si perde il senso della prospettiva e della tridimensionalità, … ma si continua a dipingere fino alla fine.

BIBLIOGRAFIA DI RIFERIMENTO

(suddivisa per argomenti)

- Marie-Jo Thiel, Vivere da vivi, Asterischi sulla terza età, Ed. Paoline, 1995

- Censis, La mente rubata, Angeli, 1999

- M.G. Chiazzotto, G.Andreoni, L ‘anziano e la demenza, ed. Vega, 1996

- L. Quaglia, Il malato di Alzheimer, articolo in Prospettive sociali e sanitarie, febbraio 2001, pp. 11-14.

- J.Dowling, A handbook of activities for persons with dementia, The Johns Hopkins University press, 1995

- Provincia di Milano, Settore servizi sociali, Progetto “Alzheimer percorsi possibili – Gentle Care: una filosofia”, 1994

- Moyra Jones, Gentle Care: changing the experience of Azlheimer’s disease, Canada, 1996

- N. Feil, Il Metodo Validation, Sperling e Kupfer, 1996

- M.V. Baldelli, Terapie di riattivazione in geriatria, Angeli, 1991

- F.Florenzano, La reality orientation in psicogeriatria, ed. Primerano, 1988

- J.K.Glickstein, Interventi terapeutici nella malattia di Alzheimer, ed. Primerano, 1991

- A cura di E. Zanetti, La sfida della qualità nell’assistenza agli anziani, ed. Lauri, 1997

- M.Knowless, La formazione degli adulti come autobiografia, ed. Cortina, 1989

- E. Polster, Ogni vita merita un romanzo, ed. Astrolabio, 1988

- L .Viney, L’uso delle storie di vita nel lavoro con l’anziano, ed. Erikson, 1994

- D.Demetrio, Raccontarsi, L’auotobiografia come cura di sé, ed. Cortina, 1996,

- D.Demetrio, Il gioco della vita, ed. Guerrini, 1997

- L.Scopellitti - M. Ghersetti, Alzheimer La mente rubata, ed Il Segno, 1999

- E. Bruce – S.Hodgson – P.Schweiter, Reminiscing with people with dementia, A handbooh for carers, The reminiscence centre, London, 1999

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