Pordenone 21 marzo 2001

Giornata di studio e confronto sulla malattia di Alzheimer  

IL MALATO DI ALZHEIMER è UNA RISORSA

Dott. Gianni Rinoldi

Presidente Centro Studi Perusini Alzheimer – Pordenone

Premessa:

Non intendo affrontare un tema così stimolante come fosse una pura provocazione letteraria o emotiva.

Ma è evidente che di norma questo non è affatto il modo di percepire “l’essere e l’esistere del malato di Alzheimer”. Gli aspetti problematici, infatti, sono quelli che “sempre” si sottolineano e fanno impressione, perché:

- sono difficili da interpretare,

- non esistono, per lo più, risposte univoche. Non di rado- anzi- non esistono affatto risposte chiare,

- allarmano il care giver e l’intero nucleo familiare, che peraltro non riesce più a condividere positivamente la situazione che si viene creando e…sta male.

La strada da percorrere, per comprendere in che senso il malato di AD è una Risorsa, comunque esiste e non può essere dimenticata.

Andrò pertanto ad individuare altrettanti punti che soli possono rendere vera la Tesi così come esposta.

E’ necessario individuare l’approccio al malato di AD come “approccio delle possibilità”. A questa convinzione si giunge solo quando ci si convince che solo tramite la strada delle “possibilità” si giunge ad un’ipotesi progettuale positiva.

Se il malto di AD ha delle possibilità da poter realizzare, queste debbono essere individuate, descritte con precisione, e…valutate secondo criteri “qualitativi”. Si fa così il primo passo di una metodologia tesa a valorizzare, non a problematizzare.

Per uscire da ogni forma di equivoco è evidente che a noi “interessa la Qualità” della vita delle persone che hanno a che vedere con la malattia di Alzheimer. Essere pertanto tesi a valorizzare quanto c’è in ognuno dei malati di AD significa essere decisi a descrivere “quale sia la vita che andremo a proporre per ognuno di loro. Perché è evidente che non esiste un solo modo ed un solo metodo per comprendere cosa sia in concreto la qualità della vita. Conta che ognuno, in ogni momento della vita, realizzi quello che è e quello che può essere.

I dati da cui dobbiamo partire indicano una prevalenza particolarmente significativa di persone (soprattutto se anziane- anziane) che soffrono patologia di demenza. Di esse dobbiamo farci carico e per esse dobbiamo immaginare una “fotografia del positivo”. E questa fotografia che trasforma in risorsa il nostro approccio e ci consente di ipotizzare, in forma realistica ed oggettiva UN PROGETTO CHE CI VEDA TUTTI COINVOLTI:

- Malati di alzheimer

- Familiari

- Operatori

- ….

Alcune domande poniamo, a questo punto. Domande che sono contemporaneamente metodo di lavoro, modello etico, proposta di impegno professionale. Esse diventano- nel nostro discorso – la traccia che ci condurrà a dimostrare concretamente il senso di valore della nostra tesi.

Ci interessa questo modo di lavorare e intendiamo fare in modo che divenga indice forte di Qualità?

Siamo disposti a metterci in gioco per la realizzazione di obiettivi concreti, lavorando insieme e disponibili a correre inevitabili rischi?

C’è una strategia del conoscere la persona che dobbiamo assolutamente codificare perché diventi il “metodo” da seguire, che guida e costringe le Amministrazioni ad assumere le proprie responsabilità. Ma è inutile dire questo, se non ne siamo particolarmente convinti, se non ne sentiamo l’esigenza, se abbiamo paura di capire che il vero problema non è tanto in “cosa posso fare per lui?”; quanto piuttosto in “ho capito cosa mi sta chiedendo?” e come potrò mai capire cosa mi sta chiedendo, se non lo conosco?

Facciamo dunque esperienze di vita: insieme a uomini e donne malate di AD; insieme ai loro familiari. Facciamole con metodo. Saremo in grado di trasferirle ad altri, raccontandole e confrontandole….

Il malato di Alzheimer è una risorsa se sapremo osservare, conoscere la persona ed il suo gruppo di appartenenza. Soprattutto se cesseremo di catalogarla come quella che “ è necessario mettere da parte, perché la sua PAROLA non conta, né mai più conterà” .

CENTRO STUDI INTERNAZIONALE PERUSINI-ALZHEIMER

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