Pordenone 21 marzo 2001

Giornata di studio e confronto sulla malattia di Alzheimer  

GLI SPAZI PER UN INTERVENTO DI ANIMAZIONE TRA LE PERSONE AFFETTE DA ALZHEIMER

dott. Ferruccio Andreatta 

Animatore Casa di Soggiorno. Rovereto (TN)

Nelle storia dell’animazione in Italia di questi venti anni, diverse sono state le definizioni che hanno cercato di focalizzare cosa si intende per intervento di animazione. Basti scorrere le annate della rivista “Animazione sociale”, edita dal Gruppo Abele di Torino, per farcene un’idea.

L’ultima definizione sentita in un convegno relativa all'intervento che sia animativo e nello stesso momento anche educante in una struttura per anziani, è stata quella di animazione intesa come “ri-significazione” del passato. Intervenire nell’ambito delle persone anziane vuol dire dare, trovare, mettere in atto un'azione che miri a dare un nuovo significato al vivere delle persone, anche a quelle che sono affette dalla malattia di Alzheimer.

E’ un concetto che rischia però di non essere completo, probabilmente perché richiama maggiormente se non esclusivamente il tempo passato. Non appare utile, adatto al malato di Alzheimer che, comunque, rimane persona rivolta anche al presente e al futuro. Il malato di Alzheimer non è persona che vive nel passato: il dramma del presente, la proiezione nel domani, anche se non proprio nel dopodomani, sono concetti che non mancano certamente nella mappa mentale della nostra utenza che è l’utenza della quale noi oggi dobbiamo prenderci cura.

Le parole chiave, i concetti che più ci sono utili nel nostro operare con le persone anziane affette da AD, si possono ritrovare in definizioni che forse fanno parte alla storia dell’animazione che risale a qualche lustro fa’, agli anni ottanta, ma che appare essere quella che meglio, a mio parere, rispecchia la situazione delle nostre strutture e più opportunamente ci può oggi essere di una qualche utilità.

Le parole chiave per parlare di una animazione con funzione animante sono “progetto”, “quotidianità”, “intervento progettuale”. Fare un intervento di animazione che sia nello stesso momento anche educante, vuol dire “strutturare un progetto che coinvolga le persone anziane affette da AD nel loro vivere di tutti i giorni".

Questo “intervenire nella quotidianità”, “progettare la loro vita quotidiana”, “dare un senso, un significato allo scorrere della loro giornata” è una esigenza che diventa attuale anche perché in questi anni si sta sempre più elaborando e modificando il senso stesso dell'assistenza. Si sta sempre più passando da un intervento assistenziale per lo più solo rivolto alle urgenze di base alle necessità che rispondano ai bisogni sociali della persona. Anzi sta diventando opinione diffusa che più ci dedichiamo a rispondere alle esigenze sociali, proporzionalmente diminuiscono le richieste di base; più riusciamo a dare un senso alla loro giornata, più la persona anziana affetta da AD è tranquilla, meglio reagisce e più facilmente otteniamo una miglior collaborazione anche nelle esigenze primarie.

Quindi dobbiamo parlare di un intervento animativo che miri a progettare, a dare un senso alla quotidianità della persona anziana; un intervento sia in grado di riempire di contenuti il trascorre delle lunghe ore della giornata, che educante che come noi sappiamo, è fatta non di 24 bensì di 36 ore.

La difficoltà di questa idea sta nel rendere concreto questa frase. “Come significhi per noi operatori di animazione, per noi professionisti dell’intervento sociale con l’anziano demente, dare un senso alla quotidianità”.

Il rischio per un operatore/educatore di animazione nel suo lavorare di tutti i giorni, è quello che col tempo non riesce più ad avere nitido davanti a sé lo scopo del suo intervento e, molte volte, dopo i primi anni di lavoro appassionato, fatto di entusiasmo e di grande dedizione, giunge alla prima crisi, al primo burn out (che di norma arriva non oltre i primi due - tre anni o prima se opera isolato da altre professioni) in cui rischia di pensare, e qualche volta decidere, di cambiare lavoro, andando ad operare in un altro settore, con altri portatori di handicap.

Trovare un senso alla quotidianità riempire di contenuti il nostro operato di animatori che vogliono portare un intervento educante nel proprio campo sociale vuole essere lo scopo di questo intervento.

Per questo “progettare la quotidianità” significa trovare uno spazio in cui inserire il futuro del nostro lavoro, dare ossigeno al nostro intervenire con le persone affette da AD.

Progetto persona: oltre agli ovvi bisogni igienici, assistenziali e sanitari la persona anziana deve poter vedere rispettati i propri diritti. In particolare il diritto di scegliere l'abbigliamento, l’alimentazione; avere la possibilità di esprimere una sua valutazione nell'adesione alle varie proposte, essere tenuto in considerazione nel vagliare con chi convivere nella stanza; avere la facoltà di gestire il proprio denaro, di acquistare una catenina, un braccialetto, un orecchino senza che il personale debba riferirlo ai figli o chiedere la loro autorizzazione; deve vedere rispettato il diritto all’informazione, alla libertà di culto, il diritto di mangiare un dolce anche se diabetico, di fumare una sigaretta anche se affetto da problemi polmonari…" Sono diritti che teoricamente diamo per scontati, a che costantemente nella realtà contravveniamo vantando il principio che "dobbiamo fare per il loro bene".

Siamo convinti di conoscere realmente i loro desideri e cosa “loro” vogliono fare? Ricordo che uno dei desideri degli anziani è quello di “avere momenti nella giornata in cui decidere le cose che vogliamo fare”. Segno che non chiediamo loro cosa vogliono fare. Forse non è che programmiamo troppo noi le cose che “vogliono/devono/è utile per loro fare?"

“Progetto spazio”: la quotidianità vuol dire definire, pensare, “scrivere” un progetto che consideri i luoghi ove gli anziani vogliono e desiderano vivere e non dove l’organizzazione ha bisogno che essi trascorrano il loro vita.

Abbiamo mai pensato di scrivere quale proposta di vita quotidiana viene fatta all’ospite - ”abitante” della casa? Ci siamo mai messi dalla loro parte e provare a mettere per scritto quale proposta di vita viene loro avanzata…

Pensiamo al diritto di uscire dalla struttura.Un indice di qualità è quello di misurare quante sono le persone che escono dalla porta.    I nostri anziani “possono uscire”, “vengono incentivati” ad uscire, devono “chiedere il permesso per uscire”, devono "avvisare" che stanno uscendo, "sono liberi" di uscire. Se questo è il regolamento quale sarà lo spazio vitale che l'organizzazione prevede di offrire alla persona affetta da Alzheimer. Una responsabile di struttura mi disse che “non permetteva a nessuno di uscire se lei non era in possesso di una autorizzazione scritta di un familiare che liberava l’istituzione dalla responsabilità in caso di incidente”. La persona affetta da AD ha il diritto di uscire, di vivere uno spazio vitale più ampio della stanza, del reparto, della struttura stessa.

“Non possiamo, non abbiamo energie, gli ospiti non vogliono uscire”… E’ un alibi. Proviamo piuttosto ad elencare “quanti sono gli ospiti per i quali ha senso che noi non li accompagniamo fuori dalla struttura; quanti sono le persone da non inserire nel programma di accompagnamento all’esterno”. Vedrete che sono veramente pochi! Per tutti gli altri occorre fare un progetto per far vivere loro uno spazio vitale adeguato ed idoneo.

Il “progetto tempo: quali e come sono scanditi gli orari della giornata dall’alzata all'alimentazione fino alla messa a letto.  Diciamo che gli anziani vanno a “letto con le galline”! Magari andassero a letto con le galline, perché le galline vano a letto al tramonto del sole, mentre la primavera e l'estate di norma vengono messi a letto prima e con la pastiglia.

Le proposte di animazione devono poter scandire la giornata in modo significativo con iniziative diversificate nelle varie ore, comprensive anche del dopocena.

Prevediamo offerte che caratterizzino la settimana con la preoccupazione di proporre qualcosa che diversifichi i giorni festivi da quelli feriali; le iniziative nella stagione invernale differenti da quelle estive?…

Progetto della socializzazione: l’anziano deve poter vivere forme di aggregazione interne all'istituzione, di comunicazione e di aggregazione con gli altri “abitanti” della RSA. Abbiamo mai fatto una mappa delle reti di socializzazioni spontanee che esistono in un gruppo di malati di Alzheimer; vi abbiamo mai riflettuto e provato a fare qualche considerazione e ipotizzare un intervento animativo ed educante?

Il progetto deve contenere gli obiettivi e le modalità affinché l’anziano resti collegato con il mondo e la comunità esterna, possa vivere forme di associazione con realtà territoriali attraverso una rete completa ed integrata.

Il volontariato, l’associazionismo, la comunità territoriale ha un ruolo effettivo, che va riconosciuto e consolidato nel progetto dei servizi generali della RSA la quale va quindi considerata a tutti gli effetti come una “struttura aperta al territorio”. Esistono nella struttura luoghi, realtà di scambio continuo, programmato, servizi, tempi, spazi in cui gli esterni e gli interni trascorrono fisicamente momenti integrati. Noi possiamo testimoniare che quando gli anziani dementi vedono un bambino, anche loro sorridono: in quel momento non sono ospiti, abitanti di una residenza, ma acquistano improvvisamente il loro ruolo di “nonni” e allora sorridono.

Progetto affettività: l’anziano “abitante” della RSA deve poter vedere rispettati i propri diritti alla privacy, al rispetto dei propri affetti, emozioni e sentimenti. Sappiamo che “vivere una vita affettiva” è stato il terzo desiderio, nella scala di quindici, che gli ospiti di una struttura hanno elencato dopo un lavoro durato sette mesi e in più di quaranta incontri. E' suo diritto poter ricevere liberamente visite, incontrare amici, coltivare relazioni significative e vivere in strutture e in reparti nei quali convivano persone di ambo i sessi.

Le relazioni familiari assumono un ruolo fondamentale e strategico per una gestione individualizzate dell’anziano e per questo va riconosciuto alla famiglia il diritto di essere coinvolta e resa partecipe dei progetti strutturali e individualizzati. Avere amici e familiari che ti vengono a trovare o poter andare a trovare. E’ un desiderio che merita un progetto a medio-lungo termine. Un gruppo di anziani disse ai propri familiari: “Sappiate, cari familiari ed amici, che gran parte della giornata e della settimana la trascorriamo aspettando che voi veniate a trovarci e, siatene certi, non aspettavamo altro. E questo per sottolineare come sia grande l’aspettativa del vostro arrivo e il desiderio che voi ci veniate a trovare".

Quanti sono i familiari che vengono: sono spesso tanti, sono presenti per molte ore e noi non facciamo loro una proposta che li interessi, li coinvolga, dia loro una prospettiva in cui possono trovare un loro ruolo, in cui imparino a stare accanto ai loro cari. Riusciamo a monitorare la presenza del familiare e verificare la frequenza nel tempo. Dopo un anno di istituzionalizzazione di norma avviene un calo di presenza: se esiste un progetto-famiglia per la persona con problemi di Alzheimer, questa curva può modificarsi e invertirsi. Sono indicatori della presenza o meno di un progetto.

Il progetto affettività-famiglia deve poter prevedere un diverso modo e tempo di inserimento dell’anziano in struttura rendendolo certamente più idoneo ed adeguato.

Inoltre va previsto come possibile il suo ritorno a casa sia temporaneo o definitivo: questo obiettivo va incentivato e per il suo raggiungimento si deve continuamente lavorare. Il ritorno a casa, temporaneo, definitivo, periodico, festivo può essere un obiettivo su cui lavorare.

Questi sono alcuni dei progetti che possono essere una traccia per indicare lo spazio in cui inserire il nostro operare. Il discorso piò ampliarsi parlando di “progetto creatività”, “progetto struttura e territorio”, “progetto religiosità”, “progetto ospiti terminali”, “progetto specifico per particolari tipologia di ospiti” fino a giungere ai “progetti individualizzati”.

Il progetto, ogni progetto sia istituzionale che operativo individualizzato, va “scritto”, va codificato, va presentato all’amministrazione, va monitorato e deve prevedere tutte le fasi che ogni progetto per dirsi tale deve avere.

Il metodo deve essere scrupolosamente seguito perché del nostro operare deve rimanere una traccia che valida l’intervento dell’animatore/educatore. Troppo spesso siamo presi dalla “foga” di lavorare e non lo facciamo con metodo.

Noi sappiamo che ogni progetto scritto segna un cambiamento perché interviene in un campo sociale e produce dinamiche. Ma il cambiamento ha, e non possiamo dimenticarlo, i suoi tempi che per lo più sono tempi lunghi. E noi lo dobbiamo sapere se non vogliamo troppo presto arrivare allo scoraggiamento.

Se lavoriamo con metodo noi acquistiamo pari dignità a tutte le altre figure professionali; aumenta dentro di noi tutti l’autostima e la gratificazione del nostro agire; ci misuriamo alla pari con le figure professionali sanitarie, riabilitative, assistenziali e a quelle amministrative.

Ne deriverà una migliore qualità di vita della persona anziana e maggior efficienza/efficacia dei servizi erogati; ne risulterà più soddisfacente il clima organizzativo e la motivazione di noi operatori.

Risulta ovvio, e chi opera già lo può constatare quotidianamente, che molti dei problemi attuali che i nostri ospiti vivono e ci propongono costantemente, acquistano un’altra dimensione se il nostro intervento opera in continua collaborazione e pari dignità con gli altri servizi della RSA.

Il modificato clima organizzativo, la diversa motivazione negli operatori migliora la gestione delle risorse. Tutto questo, oltre che rendere peculiare il servizio, comporterà certamente un diverso modo di porsi dell’anziano demente, una miglior qualità di vita, minor richiesta di bisogni di base e anche un significativo e reale “risparmio” economico con benefici non solo sulle rette, ma sulla stessa erogazione dei Servizi.

E questo prima o poi, anche gli amministratori, vedrete, anche loro lo dovranno capire.

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