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Decreto
Ministeriale 18
maggio 2001, n. 279
Regolamento di istituzione della
rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla
partecipazione al costo delle relative prestazioni
sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera
b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124
(Pubblicato
nella Gazzetta Ufficiale n.160 del 12 luglio 2001, S.O.
n.180/L)
IL
MINISTRO DELLA SANITà
VISTO
il decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124, avente ad
oggetto "Ridefinizione del sistema di partecipazione al
costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle
esenzioni, a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge
27 dicembre 1997, n. 449", pubblicato nella Gazzetta
Ufficiale n. 99 del 30 aprile 1998, e in particolare
l'articolo 5, comma 1, lettera b) e comma 5, che prevede che
il Ministro della sanità, con distinti regolamenti da
emanarsi ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge
23 agosto 1988, n.400, individui, rispettivamente, le
condizioni di malattia croniche o invalidanti e le malattie
rare che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione
per le prestazioni di assistenza sanitaria indicate dai
medesimi regolamenti;
VISTO
il decreto ministeriale 1 febbraio 1991 avente ad oggetto
"Rideterminazione delle forme morbose che danno diritto
all'esenzione dalla spesa sanitaria" e successive
modifiche ed integrazioni;
VISTA
la legge 31 dicembre 1996, n. 675 e successive modificazioni
e integrazioni, nonché i decreti legislativi 11 maggio
1999, n. 135 e 30 luglio 1999, n. 282, in materia di
riservatezza dei dati personali;
VISTO
il decreto del Presidente della Repubblica 28 luglio 1999,
n. 318, recante norme per l'individuazione delle misure
minime di sicurezza per il trattamento dei dati personali, a
norma dell'articolo 15, comma 2, della citata legge n. 675
del 1996 e successive modificazioni e integrazioni;
VISTO
il parere del Consiglio superiore di sanità nella seduta
del 25 novembre 1998;
VISTO
il parere della Conferenza permanente per i rapporti tra lo
Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di
Bolzano, reso nella riunione del 27 maggio 1999;
VISTO
il parere del Garante per la protezione dei dati personali,
reso in data 27 ottobre 1999;
RECEPITO
il suddetto parere in ordine alle misure da adottare per
raccolta, il trattamento, la custodia, la conservazione e la
sicurezza dei dati nonché in ordine alle caratteristiche e
modalità di funzionamento del Registro nazionale delle
malattie rare;
VISTO
il parere della Conferenza permanente per i rapporti tra lo
Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di
Bolzano, reso nella seduta del 1° febbraio 2001 sul testo
modificato a seguito dei rilievi del Garante per la
protezione dei dati personali;
UDITO
il parere del Consiglio di Stato, espresso dalla sezione
consultiva per gli atti normativi nell'adunanza del 26 marzo
2001;
VISTA
la nota di comunicazione al Presidente del Consiglio dei
Ministri n. 100/SCPS/2153-G/2482 del 2 maggio 2001, a norma dell'art. 17, comma 3, della
citata legge 23 agosto 1988, n. 400;
RITENUTO
di prevedere l'entrata in vigore del presente regolamento
fin dalla data della sua pubblicazione nella Gazzetta
Ufficiale della Repubblica Italiana, in considerazione del
lungo e complesso iter richiesto per la sua approvazione
Adotta
il seguente regolamento:
Art.
1. - Finalità ed ambito di applicazione.
Art.
2. - Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza,
la diagnosi e la terapia delle malattie rare.
Art.
3. - Registro nazionale.
Art.
4. - Individuazione delle malattie rare.
Art.
5. - Diagnosi della malattia e riconoscimento del
diritto all'esenzione.
Art. 6. - Modalità di erogazione
delle prestazioni.
Art. 7. - Modalità di prescrizione
delle prestazioni.
Art. 8. - Aggiornamento.
Art. 9. - Norme finali e
transitorie.
Allegato N. 1 - Allegato
N. 2
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